|
|
Door Lieneke Koornstra .
“Zullen we
nóg een bakkie doen?” Op die vraag mag een dialysepatiënt geen ‘ja’
zeggen. Voor een hemodialysepatiënt geldt een vochtbeperking van een
halve liter per dag1. Een
hemodialysepatiënt heeft eeuwig dorst. De zwaarte daarvan wordt vaak
onderschat, genegeerd, vergeten.
Afscheiding van
vocht vindt hoofdzakelijk plaats in de vorm van urine en slechts in
beperkte mate via ontlasting, ademhaling en transpiratie. Bij een
dialyseafhankelijke patiënt komt de urineproductie tot stilstand. Aan
het begin van een dialysecarrière plast een patiënt nog ruim, in een
later stadium nog enkele druppels per dag. Is de nierfunctie eenmaal
geheel weggevallen dan betekent dialyse: nooit meer piesen. Bijna al het
vocht dat een dialysepatiënt gebruikt blijft dus in het lichaam. De
patiënt raakt ‘overvuld’ met een verhoogde bloeddruk tot gevolg.
Tijdens de dialysebehandeling
wordt niet alleen het bloed van de patiënt gereinigd (‘gespoeld’) maar
ook het teveel aan vocht verwijderd (geültrafiltreerd, ‘geüft’,
‘afgespoeld’). Het kunstmatig verwijderen van vocht vraagt veel van een
patiënt. Tijdelijk kan er sprake zijn van krampen, bloeddrukdalingen
en/of bewustzijnsverlies. Veel patiënten voelen zich na een
dialysebehandeling als een uitgeknepen citroen: pompen of verzuipen.
Reden genoeg om over een ‘dialysekater’ te spreken.
Voor iemand die iedere dag
dialyseert geldt een minder strenge vochtbeperking. Met het oog daarop
kiest menig patiënt voor peritoneaaldialyse2.
In enkele dialysecentra is nachtelijke hemodialyse mogelijk. Patiënten
slapen drie à vier nachten in het centrum en worden intussen
gedialyseerd. Door de langere duur van de behandeling zijn er nog amper
problemen met de vochtbalans. Ook zijn er dan weinig tot geen
bloeddrukverlagende medicijnen meer nodig. Voor de meeste patiënten is
het echter nog altijd gebruikelijk om drie keer per week gedurende
ongeveer vier uur aan de kunstnier te liggen.
 Een tong van
leer
Als gevolg van de vochtbeperking is het leven met hemodialyse een
voortdurende woestijnervaring. Een dialysepatiënt heeft een gortdroge
mond, hij dorst naar water als de zee. Om twee redenen is vochtbeperking
frustrerend: drinken is een basisbehoefte én een sociale activiteit.
Vochtbeperking confronteert de dialyserende voortdurend met zijn ziekte:
“Nee, voor mij geen koffie, ik ben dialysepatiënt.” Veel patiënten
vinden onbegrip bij de mensen uit hun omgeving: “Je hebt het toch aan je
nieren? Dan moet je juist veel drinken!” ; “Doe toch niet zo ongezellig,
we zitten allemaal aan de borrel!” ; “Van één pilsje ga je echt niet
dood hoor, ben jij nou een vent?” Het valt niet mee om een dergelijke
druk te weerstaan terwijl je tong aanvoelt als een stuk leer.
Hoeveelheid
of hoeweinigheid
Bij beroepsopleidingen, tijdens vergaderingen en andere
bijeenkomsten is het tegenwoordig heel normaal dat er drinken mee naar
het lokaal wordt genomen: welkom werkmateriaal tijdens lessen over
therapietrouw3.
Op vrijwel ieder tafeltje prijkt een 50-centiliterflesje dat in de
pauzes dorstig met nieuw water wordt bijgevuld. “Kijk eens wat een
hoeveelheid drinken hier voor de komende twee uur staat”, richt ik me
tot mijn publiek. “De inhoud van elk flesje komt overeen met wat een
dialysepatiënt per dag aan vocht mag hebben. En dan hebben we het nog
niet eens over het vocht dat in vaste voedingsmiddelen zit. Als een stuk
vlees zo taai is dat je het onder je schoen kunt spijkeren zitten er
geen sappen meer in: niet te pruimen. In alles wat we eten zit vocht.
Mensen die gewend zijn veel groenten en fruit te eten, krijgen helemaal
veel vocht binnen. Als dialysepatiënt moet je je leefstijl compleet
veranderen. Doe het ze maar eens na. Wie van jullie heeft ooit
geprobeerd een hele dag niet meer dan een halve liter te drinken?”,
check ik af. Geen enkele vinger gaat omhoog. “Ook ik heb het nog altijd
niet kunnen volbrengen. Drinken is immers een levensbehoefte. Stoppen
met drinken is niet te vergelijken met stoppen met roken of stoppen met
alcohol. Het eerste dat een pasgeboren kindje doet is… drinken. Een
andere vraag: hoelang ben je normaal gesproken met tandenpoetsen bezig
en hoeveel tijd besteed je eraan als je naar de tandarts of
mondhygiënist moet?” Het gelach zegt genoeg. “En hoe wordt er bij jullie
in het behandelteam gekeken naar een dialysepatiënt die tussen twee
dialyses meer dan één tot anderhalve liter in gewicht is toegenomen?”
Antwoorden te over: als iemand die therapieontrouw is, als iemand die
met zijn leven speelt, als iemand die geen ziekte-inzicht heeft, als
iemand die te veel aan de kraan gehangen heeft. “Hallo! Te veel aan de
kraan gehangen? Kijk eens even wat er allemaal op jullie tafeltjes
staat. We hebben het over de hoeveelheid vocht. In dit opzicht is
‘hoeweinigheid’ een beter woord!”
Een lekkere
zoute haring
Ooit kwam mij zelfs ter ore dat er een emmer geplaatst werd op de
machine van een patiënt waarbij er meer dan vier liter vocht uit moest.
“Hoe zou het zijn als dit team de eigen basisbehoefte aan drinken eens
een dag lang frustreert? Kijk naar onze eigen ‘therapietrouw’ als het om
een simpele bezigheid als twee keer per dag tanden poetsen gaat. Weten
jullie dat nergens de therapieontrouw zo groot is als bij hulpverleners
uit de gezondheidszorg? Als dokteren en verplegen je vak is weet je
beter dan leken dat veel in de geneeskunde onzeker is. Dialyserenden
zijn jarenlang op een eiwitarm dieet gezet om het ureumgehalte laag te
houden. Patiënten die zich nauwgezet aan dit regime hielden werden
uremisch: als gevolg van eiwitgebrek brak het eigen spierweefsel af en
steeg het ureumgehalte.
De waarheid van vandaag kan de
onwaarheid van morgen zijn.
Desondanks is overmatige
vochtinname bij patiënten met terminale nierinsufficiëntie4
nog altijd een belangrijke doodsoorzaak. Dat willen we tegengaan, vol
goede intenties willen we het beste voor ‘onze’ patiënten. Alleen, wat
is dat: het beste? Verschilt hierin het patiëntenperspectief met dat van
de behandelaars?” Ik breng een patiënt in herinnering die tijdens de
dialysebehandeling overleed. “Ik kies voor het leven, niet voor
overleven”, was zijn credo. “Mooi dat er dialyse is, daardoor heb ik
langere tijd van leven gekregen. De richtlijnen neem ik met een korrel
zout. Aan mij is een lekkere zoute haring dus goed besteed. Daar krijg
je meer dorst van. Pech, dan drink ik wel wat extra. Vis moet nou
eenmaal zwemmen. Beroepshalve heb ik veel buiten de deur gegeten. En
gedronken. Natuurlijk doe ik het nu allemaal wat minder. Maar het moet
wel leuk blijven. Ik ben en blijf een Bourgondiër. Dan lever ik maar wat
tijd in op de extra tijd die ik er dankzij de dialyse bijkrijg.” In het
behandelteam werd er anders over gedacht. “Hij kan nauwelijks een stap
verzetten, zo kortademig is hij. Is dat levenskwaliteit? Hij vertoont
zelfmoordgedrag: hij wil leven, maar niet met dialyse. Bar egoïstisch om
zo gefixeerd te zijn op zijn natje en droogje terwijl hij een gezin
heeft.” Het gaat er hier niet om over de patiënt of het behandelteam te
oordelen, het gaat er puur om te zien dat er verschillende perspectieven
zijn: het patiëntenperspectief en dat van de behandelaars.
Er zijn nog meer
perspectieven: familieperspectieven, maatschappelijke perspectieven
(stijgende gezondheidszorgkosten). Al die perspectieven kunnen bovendien
van persoon tot persoon verschillen. Als we therapietrouw willen
bevorderen zullen we ons dus moeten realiseren dat er altijd
verschillende perspectieven zijn. Daarmee behoort het standpunt dat een
patiënt passief moet volgen wat door de arts of andere hulpverleners is
voorgeschreven, voorgoed tot het verleden. De erkenning van de actieve
rol van een patiënt maakt een passieve rol ook niet meer wenselijk.
Schade en
schande
Er is veel onderzoek verricht naar de oorzaken van therapieontrouw.
Uiteraard blijft de patiënt daarbij niet buiten beschouwing.
Demografische gegevens als ras, sekse, beroep, opleiding en sociale
status hebben over het algemeen geen invloed op het wel of niet kunnen
naleven van een behandelvoorschrift. De bevinding dat verminderde
therapietrouw vaker voorkomt bij oudere patiënten blijkt niet van
toepassing op de dialysepopulatie. Hierbij zou kunnen gelden dat men
door schade en schande wijs wordt. Gehuwd zijn kan de therapietrouw
gunstig beïnvloeden, alleen wonen ongunstig. Gewijzigde omstandigheden,
zoals het overlijden van een geliefd persoon, oefenen onvermijdelijk
invloed uit op de kwaliteit van het leven van de dialyserende en
daardoor ook op het omgaan met de dialyse en het bijbehorende regime aan
leefregels. Sociale steun wordt geassocieerd met een grotere
overlevingskans, evenals het gevoel nog iets te betekenen voor anderen.
Tevredenheid over de behandeling en de relatie met de behandelaars
bevordert de therapietrouw. Een onprettige sfeer in het dialysecentrum,
wijzigingen in het dialyseschema, prikproblemen, het moeten ondergaan
van operatieve ingrepen kunnen de therapietrouw negatief beïnvloeden.
Ook blijkt dat het naleven van specifieke dialyseleefregels moeilijker
wordt in geval het in eerdere situaties al lastig was zich aan
behandelvoorschriften te houden. Rookgedrag in het heden of in het
verleden blijkt een sterke voorspeller van therapieontrouw gedrag.
Verder is de persoonlijkheidsstructuur van de patiënt van belang.
Frustratiedrempel
 Een dialysepatiënt moet dikwijls wachten: op de dokter (in een
speciaal daarvoor aanwezige wachtkamer), op de verpleegkundige die hem
komt aan- en afsluiten, op de taxi. Iedere dialysebehandeling betekent
een lange wacht: rond de vier uur doet de kunstnier erover om het bloed
voldoende te zuiveren. Dat is frustrerend. Naar bevinding van de
Israëlische onderzoekster Kaplan De-Nour is een lage frustratiedrempel
bij 50% van de patiënten de oorzaak van therapieontrouw. Dikwijls neemt
de frustratie na verloop van tijd af omdat, conform het gezegde ‘alles
went’, ook de frustratie went. Het mopperen wordt minder en er komt
ruimte voor iets anders, bijvoorbeeld voor humor. Zolang er zich geen
extra stress voordoet kan het lang goed gaan, juist omdat patiënten met
een lage frustratiedrempel goed op de hoogte zijn met het wezen van hun
frustratie, de nieuwe leefregel.
 Ziektewinst
Een andere reden die Kaplan De-Nour voor therapieontrouw ziet is
ziektewinst. Hoe onvoorstelbaar het op het eerste gezicht ook mag
lijken, behalve verlies kan ziekte ook winst opleveren. Hoe prettig is
het om een uitgeperst sinaasappeltje te krijgen en wat extra aandacht
als je met een griepje in bed ligt? Op dezelfde manier kan bijvoorbeeld
een dialysekater een excuus zijn om intimiteit met de partner af te
houden of niet mee te hoeven naar een verjaardag.
Verdringing
Therapieontrouw kan naar bevinding van de Israëlische
onderzoekster ook worden veroorzaakt door verdringing. Tegenwoordig
wordt verdringing psychologisch veelal geduid als een gebruikelijke
manier om gevoelens van angst, boosheid en schuld te reduceren. Als
antwoord op de stress van het dialyseregime plaatst de dialyserende de
verantwoordelijkheid als het ware buiten zichzelf in een poging het
leven leefbaar te houden. Op een misser van een ander, zoals het
misprikken door een dialyseverpleegkundige, wordt dikwijls boos en
vijandig gereageerd. De patiënt kan de misser voor zichzelf goed maken
door bijvoorbeeld extra te gaan drinken. Een patiënt die de dialyse
verdringt kan de dialyse zelfs geheel vergeten, ook in de meest
letterlijke zin: hij komt niet opdagen. Op gelijke wijze kan de
vochtbeperking uit de herinnering verdwijnen.
Ontkenning
Weer andere patiënten bagatelliseren de zwaarte van het ziek
zijn. Ze willen niet ziek zijn, zijn soms van mening dat dialyseren
eigenlijk niet nodig is, dat ze korter kunnen spoelen, dat ze best
zonder al die medicijnen kunnen. Ze volgen hun eigen regels. Een aantal
van hen geeft aan niet te begrijpen dat medepatiënten zich zo ziek
gedragen. Behoefte aan ondersteuning wordt niet verlangd en op een
aanbod in die richting wordt soms geïrriteerd gereageerd. Hoogstens
wordt er hulp voor de partner of familie gevraagd. Bij deze
patiëntencategorie komt het dikwijls voor dat de partner de
probleemhebber is. De patiënt zelf functioneert veelal op een goed
niveau, van allerlei levensaspecten wordt nog genoten. Als het fout gaat
is het vaak helemaal mis. Sommigen besluiten op dat moment te stoppen
met dialyse.
Levend
dood
De meeste patiënten aanvaarden het onvermijdelijke van de
dialyse. Aan de acceptatie wordt echter geen positieve invulling
gegeven. Ze glijden af tot een vegeterend bestaan. Ze willen wel leven
maar niet met dialyse. Terwijl de dialyse het leven verlengt is de lust
nog iets van dat leven te maken verdwenen, de zin is weg. Voor het leven
met dialyse bestaat een grote desinteresse, dus ook voor naleving van de
dialyseleefregels. De gang naar het dialysecentrum wordt alleen nog
gemaakt omdat deze patiënten de verantwoordelijkheid voor hun ‘nee’
tegen hun nieuwe leven niet werkelijk willen nemen. In wezen zijn ze
levend dood.
Kilgedrag
Kaplan De-Nour heeft tevens gesignaleerd dat er patiënten zijn van wie
de levenslust door de omgeving wordt ontnomen. Ze duidt dit als
kilgedrag. Een voorbeeld: terwijl de patiënt erbij zit merkt de partner
op dat dit toch geen leven is voor hem, dat je zo toch eigenlijk maar
beter dood kunt zijn. Vaak wordt er helemaal niets uitgesproken maar
voelt een patiënt toch aan het gedrag van de familie dat hij voor hen
alleen nog maar een last betekent. Voor zo’n patiënt verdwijnt de
motivatie zich nog aan het dialyseregime te houden.
Irrationeel denken
Soms houden patiënten er onterechte ideeën op na over wat goed
voor hen is. Een patiënt is er bijvoorbeeld van overtuigd dat hij veel
moet drinken om potent te blijven. Of gelooft dat een wonderdokter de
nieren kan genezen. Of gebruikt vanuit de gedachte dat kruiden alleen
maar gezond kunnen zijn, in plaats van de voorgeschreven medicatie
homeopathische middelen. Dat in zeegras heel veel kalium zit en dat
daardoor een dialysepatiënt in levensgevaar kan komen, wordt niet bevat.
Het kan voor een patiënt heel moeilijk zijn de ‘wijze’ raad van
geloofsgenoten naast zich neer te leggen. Doen wat de dokter zegt kan
een totale verandering van denken en leefwijze betekenen. Voor sommige
patiënten is dit te veel gevraagd.
Rouw
Kaplan De-Nour gaat bij haar onderzoek niet in op de rouwende patiënt.
Zeker bij de start van de dialysebehandeling maken patiënten een
rouwperiode door waarbij afscheid wordt genomen van het gezonde leven.
Het besef gaat doordringen dat het lichaam hen in de steek heeft
gelaten, dat ze niet meer kunnen vertrouwen op hun lichaamsfuncties, dat
ze niet meer gezond zijn in hart en nieren. Er is zoveel emotioneel
geladen informatie te verwerken dat de informatie over de reden van de
vochtbeperking en wat er gebeurt als de vochtbeperking niet wordt
nageleefd, niet beklijft. Pas als deze fase niet overgaat kan worden
gesproken over therapieontrouw.
Eindeloosheid
Een dag nauwelijks dringen valt te overzien. Maar dag in dag uit, jaar
in jaar uit, houden aan een duivels vochtregime is vergelijkbaar met
deelname aan een topsportwedstrijd waar nooit een eind aan komt. Deze
eindeloosheid kan demotiveren werken op de gewenste therapietrouw.
Medestander
Het is eenzijdig de oorzaken van therapieontrouw uitsluitend bij de
patiënten te zoeken. Net zoals een leerkracht het enthousiasme van
leerlingen voor een vak de grond in kan boren kan een behandelaar dat
doen met de motivatie van patiënten. De kwaliteit van de behandelrelatie
is van groot belang. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat belerend,
verwijtend en afkattend gedrag averechts werkt: patiënten lijden
eronder, raken erdoor ontmoedigd en worden in een situatie gebracht
waarin ze zichzelf gaan verdedigen. Betutteling houdt patiënten er vanaf
zelf verantwoordelijkheid voor hun situatie te nemen, het maakt ze
passief. Een behandelaar die alleen de positieve kanten van het
dialyseregime benadrukt zal door de patiënten niet gezien worden als
iemand die begrijpt wat leven met dialyse inhoudt.
Het is essentieel effectieve
zorg te bereiken. Wanneer de zorg niet aansluit bij het perspectief van
de patiënt leidt dit vaak tot het falen van de zorg. Het is van
wezenlijk belang dat behandelaars met hun patiënten samenwerken waarbij
de patiënt met zijn eigen inbreng, kennis (beleving van lichaam, pijn,
klachten) en aandeel (mate van therapietrouw) de behandeling mee kan
máken. Hiermee is de behandelaar behalve deskundige ook medemens,
medestander voor de patiënt.
Een sprekende
emmer
Dialysepersoneel wijt therapieontrouw dikwijls aan gebrek aan
informatie. Onderzoek heeft echter uitgewezen dat minder dan eenderde
van een groep dialysepatiënten die zich niet aan hun vochtbeperking
hielden, te weinig van de gevolgen wisten. De rest was redelijk tot goed
geïnformeerd.
Gedragsverandering is altijd
moeilijk. Veel gezonde mensen blijken voorgeschreven medicijnen niet in
te nemen, niet minder alcohol te gebruiken, niet te stoppen met roken,
te veel te blijven eten of te weinig bewegen, ondanks adviezen van
deskundigen! Voor een gezond mens is een vochtgebruik van twee tot
tweeënhalve liter per dag niet alleen normaal maar ook noodzakelijk om
gezond te blijven. Gedragsverandering op een zo noodzakelijke
levensbehoefte als drinken is dus meer dan moeilijk. Om werkelijk naast
een dialyserende te staan moeten we ons dat ieder moment realiseren.
 Sommige mensen kunnen zich
heel goed voorstellingen maken van afmetingen en literinhouden, andere
niet. Een patiënte nam mijn vraag serieus om tussen twee
dialysebehandelingen ieder kopje of glas dat ze had leeggedronken
vervolgens met water te vullen en te legen in een emmer. “Ik ben me een
hoedje geschrokken van het aantal liters in die emmer, je wilt het niet
weten”, zei ze beschaamd. “Dan vertel het maar niet”, knipoogde ik haar
toe. Sindsdien was haar vochtintake beduidend minder. Een
dialysebehandeling is een technisch gebeuren. Het ligt voor de hand te
spreken vanuit begrippenkaders. Maar dat abstracte jargon is de patiënt
niet eigen.
Een opleiding tot nefroloog of
dialyseverpleegkundige is geen kwestie van enkele maanden. Van een
patiënt, voor wie het verlies van zijn gezondheid een grote emotionele
impact heeft, kan en mag men niet verwachten dat die in enkele maanden
vertrouwd is met het dialyseregime. “Ik ben het als mijn werk gaan
zien”, vertelde een patiënt me ooit. “Toen ik nog werkzaam was als
chauffeur bij de melkfabriek, was ik mijn eigen baas. Dat voel ik me met
de dialyse ook. Ik regel mijn eigen streefgewicht, bouw zelf de machine
op en bedien hem ook. Ik heb ervaring genoeg. Als de dokter de visite
komt lopen praten we over schilderijen.” Na meer dan duizend keer
spoelen waren de dialyseleefregels hem totaal eigen. Voor sommige
patiënten zit dat er niet in. Net zo min als het er voor iedereen in zit
om nefroloog of dialyseverpleegkundige te worden. Bovendien wordt een
beroep uit plezier gekozen terwijl geen mens vanuit interesse
dialyseafhankelijk wordt.
Dialoog in
plaats van monoloog
Voorlichting is een belangrijk item in dialyseland.
Patiëntenvoorlichting begint feitelijk bij het eerste contact, wanneer
de nefroloog de patiënt zijn bevindingen vertelt en afspraken maakt over
de behandeling. Dit eerste contact kan een wisselend verloop hebben,
waarbij de reacties van de patiënt kunnen variëren van opluchting over
nu eindelijk weten wat er aan de hand is tot diep verdriet. Daarna
krijgt de patiënt te maken met een voorlichtingsprogramma dat ieder
dialysecentrum in de predialysefase hanteert. De voorlichting kan
hiermee niet ophouden: een procesmatige aanpak is noodzakelijk om een
acceptatieproces te bewerkstelligen. Patiëntenvoorlichting mag niet
beperkt blijven tot de patiënt maar behoort ook te worden gegeven aan de
directe naasten: partner, familieleden, vrienden. Ook bij hen is het
doel kennisoverdracht, met meer begrip voor en acceptatie van de
problematiek en gerichtere steun voor de patiënt als resultaat.
 Bij voorlichting spelen
hoeveelheid informatie, wijze van informeren (mondeling, schriftelijk,
audiovisueel of een combinatie), stijl van informeren (praktisch,
beeldend, analyserend, structureel of een combinatie), vorm van
informeren (individueel of in groepsverband), herhalen en checken of
informatie begrepen is. Om de patiënt actief en ‘bij de les’ te houden
wordt hem gevraagd zijn mening te geven, actief mee te denken en te
beslissen. Daarmee wordt voorlichting geen monoloog maar een dialoog.
Dan kan een check voor de patiënt een uitnodiging betekenen om zijn
lijdensdruk te bespreken: hoe zwaar hij het heeft gehad, hoe hij het
heeft kunnen volhouden enzovoort. Daarmee krijgt de voorlichting een
andere dimensie dan enkel de macht van het getal en van het weten.
Direct na de
‘zonde’
Ook naar relaties tussen ziekte en therapieontrouw is onderzoek
gedaan. Psychiatrische ziektebeelden kunnen therapieontrouw in de hand
werken. Hetzelfde geldt voor neurologische aandoeningen. Omgekeerd kan
therapieontrouw ook een nadelig effect hebben op het brein aangezien een
langdurige dialysecarrière schadelijk is voor de bloedvaten. De
hersenfunctie kan tevens achteruitgaan als een dialyserende als gevolg
van een niet goed aangepast eiwitgebruik langdurig een te hoog
ureumgehalte heeft.
Bij acute ziekte-episoden is
de therapietrouw hoger dan bij chronische ziekten of preventieve
behandelingen. Hoe prettig is het om bij barstende hoofdpijn een
verlossend paracetamolletje te nemen? Naarmate de tijd verstrijkt
vermindert over het algemeen de motivatie. Hoe moeilijk is het om
langere tijd te blijven lijnen? Tenzij er een succesvolle transplantatie
plaatsvindt duurt het dialysepatiënt zijn almaar door. Hoe menselijk is
het om eens lekker vrijuit te willen genieten? Zeker als
ziekteverschijnselen zich direct voordoen na een moment van
therapieontrouw, is de bereidheid zich aan gezondheidsadviezen te houden
veel groter. Hoe opbrekend is het om direct na de ‘zonde’ misselijk of
benauwd te worden?
De hoop op transplantatie kan
de mate van therapietrouw positief beïnvloeden. Een zo optimaal
mogelijke lichamelijke conditie kan het resultaat immers ten goede
komen.
Aan een patiënt die grote
moeite blijft houden met het naleven van de vochtbeperking dient
behandeling met peritoneaaldialyse te worden voorgesteld als daar
medisch gezien geen contra-indicatie voor is.
Bij de
sansevieria’s
Het laat zich raden dat
steun van de sociale omgeving (partner, kinderen, overige familie,
vrienden, werk/school, andere betrokkenen en lotgenoten) bevorderlijk is
voor therapietrouw. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat patiënten
worden bewaakt. Wezenlijk is dat patiënten begrip ondervinden. Begrip
bevordert waardering voor de inspanningen die worden geleverd en
voorkomt afkeurende reacties als de normen niet worden gehaald. Het kan
helpen als er in het gezin minder zoute voeding wordt bereid, als er
niet dagelijks soep wordt opgediend, als niet bij ieder ontbijt muesli
of cruesli met (soja)melk op tafel wordt gezet. In veel literatuur wordt
de mogelijkheid geopperd dat de directe naasten het eigen drinkgedrag
aanpassen. Voorzichtigheid hierbij is echter geboden. Enerzijds omdat
dit voor hen een te zware en tevens een te ongezonde beproeving kan
worden. Anderzijds omdat de patiënt zich hierdoor ernstig bezwaard kan
gaan voelen. Wel kunnen er in plaats van mokken kopjes gebruikt worden,
wijnglazen die goed zijn voor een inhoud van 75 milliliter in plaats van
voor 250 milliliter, enzovoort.
 Ook kan worden voorgesteld samen een
jonkie of een cognacje te drinken in plaats van een biertje. Direct
betrokkenen kunnen de patiënt prima over een drempel heen helpen: “Tante Cato snapt er nog altijd niets van, dus leeg dat onontkoombare glas
vruchtensap maar eens lekker bij die eeuwige sansevieria’s van haar.”
Steun voor de sociale omgeving
kan noodzakelijk zijn als de patiënt aangeeft onvoldoende begrip te
ondervinden. Onkunde vraagt om verdere voorlichting. Als duidelijk is
dat het de omstanders te veel wordt moet serieus worden onderzocht wat
voor hulp geboden moet worden. Het regelen van concrete hulp en
voorzieningen kan voorkomen dat de lijntjes breken.
Behalve de eigen familie
hebben dialyserenden ook nog een hele dialysefamilie waarvan ze een
aantal leden drie keer per week tegenkomen. Zij kunnen elkaar steunen en
positief beïnvloeden. Ook de sfeer op de dialyseafdeling kan een steun
in de rug zijn. Belangrijk werk wordt tevens verricht door de
Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten.
Een zware
wissel
Patiënten die zich slecht houden aan de dialyseleefregels krijgen te
maken met een verhoogde morbiditeit: ze voelen zich zieker. Daardoor
wordt door hen een groter beroep op de ziekenhuiszorg gedaan.
Dialyserenden die het niet zo nauw nemen met het vochtregime raken
overvuld en krijgen het benauwd. Op hun hartfunctie wordt een zware
wissel getrokken. Wanneer dit een dagelijkse gang van zaken is, raakt
het hart vergroot. Daardoor ontstaan cardiale klachten. Soms zijn
patiënten dermate overvuld dat acute vochtverwijdering noodzakelijk is.
Dit vraagt een extra dialysebehandeling die doorgaans met een
ziekenhuisopname gepaard gaat. De gezondheidskosten stijgen hierdoor. In
financieel opzicht kost therapieontrouw dus extra. Of therapieontrouw
uiteindelijk nadeliger is voor de gezondheidseconomie is echter niet
geheel zeker. Patiënten die de gezondheidsrichtlijnen trouw opvolgen
leven immers langer. En maken dus langer gebruik van de gezondheidszorg.
Toch gaat het niet aan om patiënten en desnoods ook hun behandelaars
uitsluitend verantwoordelijk te stellen voor extra kosten die gemaakt
worden als gevolg van therapieontrouw. Chronisch zieken raken op
allerlei voorzieningen aangewezen. Niet zelden zorgt de bureaucratie op
dit gebied voor veel stress. Het is een bekend gegeven dat stress
bevorderend is voor therapieontrouw.
Hartige kost
In geen van de onderzoeken wordt aandacht besteed aan het feit dat
de meeste dialyserenden senioren zijn. Bij deze groep patiënten is
dikwijls sprake van een slechte eetlust, een verhoogde smaakdrempel
(behoefte aan meer zout en kruiden om eten nog te kunnen waarderen), een
slecht gebit of een slecht passende gebitsprothese. Kauwen is pijnlijk.
De behoefte aan fris en vloeibare gerechten (soep, vla en pap) is groter
dan aan vast voedsel (brood en warme maaltijd). Ondervoeding en
overvulling liggen op de loer. Om toch iets warms op tafel te hebben
worden er kant- en klaarproducten ingekocht. Maar die zijn dubbelzout.
Ook Tafeltje Dekje kookt met veel zout. Of zonder. Iets ertussen is er
niet. En hoe zouter gegeten, hoe groter de dorst.
Saillant detail: in
dialysecentra wordt allerlei hartige kost geserveerd (soep, snacks,
brood met dikwijls hartig beleg). Volop zout dus dat amper meer wordt
uitgespoeld. Dat betekent meteen na de dialyse met dorst naar huis! Het
lichaam heeft de inwendige vochthuishouding nog niet op orde en krijgt
meteen een stoot natrium (zout) binnen. Probeer dan maar eens niet te
drinken.
En dan is er ook nog de
vochtinname bij medicijngebruik. Een dialysepatiënt moet dagelijks
meerdere malen een handvol medicijnen slikken: voor, tijdens, na en
buiten de maaltijden om. Er zijn mensen die pillen weg krijgen zonder
één slok water te gebruiken, maar de grote meerderheid lukt dat niet.
Poeders eet je al helemaal niet droog. Bij hardlijvigheid, een veel
voorkomend verschijnsel bij dialysepatiënten, zijn vezelpoeders nodig,
maar die helpen alleen als er veel bij gedronken wordt. Soms mogen
medicijnen met vla, appelmoes, pap of een andere dikvloeibaar product
ingenomen worden. In dat geval kunnen er met één of twee eetlepels flink
wat weggewerkt worden. Medicijninname gaat dus ten koste van dat
lekkere, o zo sporadische kopje koffie of thee.
Praktijk
Na deze theoretische uiteenzetting voel ik me uitgedaagd de keiharde
praktijk zelf eens te ervaren. Ik zie er tegenop. Omdat ik een
verschrikkelijke nathals ben. Ik sta erom bekend dat ik moeiteloos een
hele pot thee leeg kan tetteren. Per dag drink ik gemiddeld acht mokken
thee (1600 ml), één mok karnemelk (200 ml), drie glazen water (450 ml),
twee glazen wijn (300 ml) en cruesli met sojamelk (200 ml). Mijn
experiment gaat een dag duren, van 0.00 uur tot 24.00 uur. Vannacht dus
niet even een paar lekkere slokken water drinken als ik eruit moet om
naar het toilet te gaan. Ter voorbereiding heb ik ijsklontjes
ingevroren, citroensnoepjes gekocht van het merk Napoleon en twee
steentjes uitgezocht.
Mijn dagprogramma ziet er als
volgt uit: enkele huishoudelijke karweitjes (sanitair schoonmaken,
boodschappen doen, voor het eten zorgen), beroepswerkzaamheden (werken
aan een artikel), gezinsactiviteiten (gezamenlijk eten, een ouderavond
bezoeken), lichaamsbeweging (een uur wandelen).
 Nee, ik ga níet
skeeleren. De zweetdruppels die het slechten van de Afsluitdijk mij
kosten zetten niet genoeg zoden aan de dijk om mijn behoefte aan een
Palmpje na gedane werken te compenseren. Om vocht te verliezen kan ik
beter naar de sauna gaan: een ideale mogelijkheid voor
hemodialysepatiënten om eens een dagje meer te kunnen drinken dan die
karige halve liter. Maar nee, ik wil me écht voor de volle honderd
procent aan die beperking houden, dus ook geen uitje naar het Finse
zweetbad.
Wat betreft het
medicijngebruik wil ik me enigszins solidair opstellen. Daarom zal ik
zowel bij het ontbijt als bij het avondeten twee visolie- en twee
vitaminetabletten innemen. Pillen slikken gaat mij niet makkelijk af: na
meerdere slokken kan een pil nog steeds in mijn keelgat zitten en uit
elkaar beginnen te vallen. De getverchemische smaak doet me nog
griezelen. Op de dag van mijn experiment blijkt het geluk met me te
zijn: beide keren heb ik er twintig milliliter voor nodig. Ook de
buitentemperatuur is me welgezind: het is vijftien graden.
Eén koffie
graag
Het is het beste om het drinken zo gelijk mogelijk over de dag te
verspreiden. Maar omdat ik vastbesloten ben de eindstreep te halen neem
ik bewust zo lang mogelijk geen vocht. Het doet me denken aan de
verhalen van dialysepatiënten die een hele dag geen druppel vocht
gebruiken en zodoende sparen om ’s avonds op een feestje toch enigszins
mee te kunnen doen. Tijdens het ontbijt, twee boterhammen met boter en
schijfjes van één appel erop, nip ik enkele slokken thee uit de mok van
manlief: vijfentwintig milliliter.
Hoe zou het zijn een kop thee
voor mezelf te zetten, een paar slokken te nemen en de rest in de
gootsteen te mikken? Heerlijke thee, waar ik veel meer van lust,
onverbiddelijk de afvoer in gooien? En vind ik mezelf een kop thee waard
ook al drink ik er maar mondjesmaat van? Mijn gedachten gaan uit naar de
vele
 alleenstaanden die het moeilijk vinden voor zichzelf een fles wijn
open te trekken. Wat gun je jezelf? Het verhaal van een partner van een
dialysepatiënt komt bij me bovendrijven. Man en vrouw zitten in een
restaurant. Manlief wil een half kopje koffie. Dat durft hij niet te
bestellen en hij vindt het verspilling om een halve kop te laten staan.
Hij vraagt zijn echtgenote of ze koffie wil. Maar zij heeft zin in thee.
Hij vindt het niet nodig dat zij thee bestelt want zij kan de helft van
de door hem begeerde koffie nemen. “Een koffie voor haar, graag. Ik mag
niets drinken, ik ben dialysepatiënt,” handelt hij de zaak met de ober
af. Zij baalt. Begrijpelijk. Maar ik begrijp nu toch ook iets van die
man.
Glad
ijs
Nadat ik het eerste punt van mijn huishoudelijke activiteitenlijstje heb
afgewerkt heb ik zin in drinken. Ik neem een ijsklontje: het
toevluchtsmiddel bij uitstek voor menig dialysepatiënt, goed voor tien
milliliter. Het ding vriest prompt aan mijn tong vast. Wat een ellende!
Het idee dat menig dialysepatiënt zo’n klontje in enkele tellen stukbijt
en doorslikt! Door de warmte van mijn tong smelt het eerste ijslaagje.
Het frisse water voelt als een weldaad maar tegelijkertijd is de ijzige
kou van het klontje zelf onhoudbaar. Ik spuug het uit. Kostbaar vocht
smelt in mijn hand. Opnieuw stop ik het klompje ijs in mijn mond. Met
snelle bewegingen stuur ik het van links naar rechts en terug. Het
blijft een nauwelijks houdbare koude ervaring. Op twee andere momenten
van de dag probeer ik het opnieuw. Het verandert niets aan mijn eerdere
bevinding.
Goed een uur bezig met mijn
artikel verlang ik naar thee. In plaats daarvan pak ik een
citroensnoepje. Ik houd er een weeïg gevoel in mijn mond aan over en
mijn dorst lijkt nog groter. Een blik op de klok leert me niet alleen
dat het lunchtijd is maar ook dat ik nog elf uur moet zien vol te
houden.
Manlief heeft trek in het
restant soep van gister. “Jij toch ook?”, wil hij zijn zinnen met mij
delen. Glad ijs nu voor mij. Ik weersta de verleiding. Terwijl ik de
soep opwarm loopt het kostbare water me uit de mond. Mijn dorst les ik
met een pruim, mijn trek stil ik met twee crackers met boter en kaas
erop.
 Steengoed
Na de boodschappen heb ik weer zin in thee. Ik spoel mijn mond met lauw
water: een weldaad voor mijn droge, in mijn mond plakkende tong. Het
neemt mijn dorst niet weg. Toch herhaal ik het ritueel later op de dag
nog enkele malen. Omdat ik er een ander mondgevoel van krijg.
Wijnkenners maken een onderscheid tussen een strak en een filmend
mondgevoel. Een strak mondgevoel ontstaat door zout, zuren, bitters,
koude, tannines, koolzuur en krokant. Debet aan een strak mondgevoel
zijn onder meer een droge Champagne, een jonge Bordeaux, azijndressing,
citroensap en toast. Dat verklaart mijn reactie op het citroensnoepje!
En dan te bedenken dat veel dialysepatiënten hun heil zoeken bij deze
zuurtjes! En voor de uitgedroogde dialysepatiënt smaakt ook ieder
ijsklontje naar meer: de kou veroorzaakt een strak mondgevoel!
Mondzweertjes en mondademhaling maken de mond eveneens gortdroog. Een
filmend product geeft de sensatie alsof er een laagje over de tong ligt.
Producten met een filmend karakter worden ook wel olieachtig, mollig of
vet genoemd. Het effect wordt verkregen door het gebruik van vetten,
suikers of eiwitten. Een houtgerijpte Chardonnay, pindakaas, honing,
gelei, slagroom en mayonaise zijn bevorderlijk voor een filmend
mondgevoel. Tongzoenen overigens ook! In dit geval wordt de
speekselvorming gestimuleerd, net zoals bij het zuigen op iets.
 Daarom
heb ik behalve voor citroensnoepjes ook voor steentjes gezorgd: mensen
die in de woestijn leven nemen hier dikwijls hun toevlucht toe. Het idee
om een steen in mijn mond te stoppen staat me tegen maar ik wil er toch
mee experimenteren. Eén van mijn stenen is geslepen, de andere is
afkomstig van een grindpad. Beide zijn ongeveer twee centimeter groot.
De geslepen steen probeer ik als eerste. Het valt me mee, honderd
procent mee. Ik heb hem meer dan een uur in mijn mond. Het gaat
uitstekend met de speekselvorming, mijn mondgevoel is prima. De
kiezelsteen probeer ik ook. Maar die is niet steengoed, de ruwheid doet
het effect van zijn geslepen collega teniet. Kauwgom is voor mij geen
optie. Na vijf minuten kauwen ervaar ik het als een stuk elastiek in
mijn mond. Wellicht kunnen anderen er wel hun voordeel mee doen.
Berekenend
Het verlangen naar thee blijft zich de hele dag door herhalen. Mijn man
komt ook niet, zoals anders, vragen of ik iets wil drinken. Dat is
absoluut geen hufterigheid van hem, in tegendeel. Hij toont zich zelfs
dusdanig solidair dat hij ook aanzienlijk minder drinkt.
 Op een briefje houd ik mijn
vochtintake bij. Ik heb de maatbeker tevoorschijn getrommeld. Het bakje
dat ik gebruikt heb om de ijsklontjes te maken heeft een inhoud van 150
ml, er zitten zestien klontjes in waarvan ik er drie heb gebruikt. Dat
is dus 28 ml: klopt dat? Hoe zit het ook alweer met al die centiliters
en milliliters? Naar gelang de dag langer duurt word ik me er steeds
meer van bewust hoeveel aandacht een vochtbeperking vraagt. Constant
moet je erbij stilstaan en je moet nog berekenend zijn ook!
Tijdens de boswandeling met
mijn echtgenoot moet hij plassen, ik niet. Het doet me deugd eens een
keer niet met de billen bloot te hoeven tussen de brandnetels of ander
kriebelig groen!
Bij thuiskomst is mijn zin in
drinken groter dan ooit. Zoonlief heeft zich intussen ook aangediend en
ik houd van het dagelijks terugkerende ritueel om samen wat te drinken.
Maar ik wil de dorst voelen. Ik kan het drinken van mijn twee mannen wel
uit hun glazen kijken! Nog zes uur. Nooit eerder heb ik de uren
afgeteld. Ik realiseer me de luxe om dat te kunnen doen: een
dialysepatiënt is dag in dag uit aan die vochtbeperking gehouden, ik
slechts één dag.
Heel
alleen
Op het nieuws zie ik dat de dag van mijn experiment samenvalt met het
begin van de Ramadan. Gedurende een periode van dertig dagen mogen de
moslims van zonsopgang tot zonsondergang niet eten, niet drinken, niet
roken en niet vrijen. Na deze ongeveer veertien uur durende
geheelonthouding wordt er een gezonde maaltijd gebruikt en water, thee
en koffie gedronken. Vanuit de gezamenlijkheid die ontstaat doordat alle
moslims eraan meedoen, krijg ik er een gevoel bij van verbondenheid. Zo
gezien staat een dialysepatiënt er wel heel alleen voor. En terwijl de
Ramadan een afgebakende periode betreft tijdens de afgebakende momenten
tussen de ochtend- en de avondschemering, komt er voor een
dialysepatiënt nooit een einde aan het ook nog eens met een duivels
dieet gepaard gaand vochtregime. Voor hem geen afsluitend Suikerfeest,
het blijft dorsten.
Met twee lege glazen loop ik
naar de keuken. In het glas van mijn man schenk ik een klein bodempje
wijn. Ik kauw op de slok die ik neem. Spuug hem vervolgens als een echte
wijnproever uit. En herhaal het ritueel twee keer. Het schenkt me een
opperbest mondgevoel. Ik bereid een tagliatelleschotel met tonijn,
olijven, Italiaanse roerbakmix en citroensnippers. Het is een gerecht
met een filmend karakter, dus alweer prima voor mijn mondgevoel. Maar
met mijn lichaamsgevoel is het anders gesteld. Ik heb hoofdpijn, voel me
gammel en vanbinnen droog als leer. De hoofdpijn verjaag ik met een
paracetamol, gelukkig hebben we ze ook in zetpilvorm in huis, dus zonder
water in te stoppen.
Een hele
kunst
Mijn drinken stel ik uit tot op de ouderavond, maar de hunkering blijft.
Hopelijk is de thee die er geserveerd wordt geen bocht! Maar zoals
honger rauwe bonen zoet maakt, doet dorst dat met een slap
 bakje thee.
Het valt me op dat niemand van de aanwezigen plaatsneemt zonder langs de
bar te lopen. Terug thuis is voor mij hét moment voor een kop heerlijke
zelfgezette thee. Het aanbod van mijn man om de thee te maken sla ik af
om de sterkte zelf exact te kunnen bepalen. Nog nooit heb ik een kop
thee zo welverdiend gevonden als nu. Mijn echtgenoot en ik toasten met
onze thee op het feit dat het experiment er bijna op zit. De twee thee
hebben mijn vochtintake doen stijgen van 100 ml naar 350. Nog twee uur
te gaan. Een beetje vroeger naar bed vanavond dan gebruikelijk en het is
nog maar één uur. Bij mijn derde thee realiseer ik me opgelucht dat ik
geen patiënt ben: na middernacht kan ik weer drinken als altijd. Een
beetje trots ben ik wel dat het me gelukt is om mijn experiment tot een
goed einde te brengen. Daarbij moet ik echter meteen opmerken dat het
slechts één dag geduurd heeft, dat ik een gezond lijf heb en dat het
eventuele gezichtsverlies
om nu te moeten schrijven dat ik het niet heb gehaald
me enorm gestimuleerd heeft. Ik ga weer nat met daarbij het
besef dat mensen echt heel veel moeten opbrengen om therapietrouw te
zijn. Meer dan ooit realiseer ik me dat het een hele kunst is om van een
dergelijk overleven weer leven te maken.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
1.
Sinds herziening in 2004 van de Richtlijnen Hemodialyse
Diëtisten Nierziekten Nederland wordt in de meeste centra een
vochtbeperking van 800 milliliter in plaats van
500 milliliter aangehouden.
2.
Bij deze behandeling wordt vloeistof in de buik gebracht om het bloed te
zuiveren. Daarom wordt het ook wel buikspoeling
genoemd. De vloeistof die gebruikt wordt bevat
glucose dat de eigenschap heeft vocht te onttrekken.
3.
De mate waarin patiënten de gezondheidsadviezen (lopen van medicijnen
innemen, een dieet volgen, een vochtbeperking
naleven tot het veranderen van levensstijl)
opvolgen. Andere gangbare termen zijn: therapeutische medewerking,
controle- of slikbereidheid, coöperatie,
compliance, compliantie, adherence, obidience, concordance,
collaboration,
therapeutic alliance, self management. Patiënten
die de medische voorschriften niet op de juiste wijze opvolgen worden
als
therapieontrouw beschouwd.
4.
Wanneer
nog maar vijf à tien procent van de nier werkt en de verschillende
functies zich niet meer herstellen is er sprake
van terminale nierinsufficiëntie en is
nierfunctievervangende therapie noodzakelijk (hemo-, peritoneaaldialyse
of
niertransplantatie).
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
September 2007
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zie ook:
artikel:
Eeuwig dorst
artikel:
Therapieontrouw als uitdaging voor de zorg
artikel: Ja kun
je krijgen
lezing:
Help, de patiënt verzuipt
workshop:
Leven met beperkingen als gevolg van ziekte
workshop:
Patiënten begeleiden
bij therapieontrouw
terug naar boven |
|
|
