|
Door Tineke Biewenga en Lieneke Koornstra .
Chronisch zieke patiënten kunnen door
het herhaaldelijk overtreden van medicatie- en dieetvoorschriften in een
levensbedreigende situatie terechtkomen. Voor artsen en verpleegkundigen
vormen deze zogenaamde therapieontrouwe patiënten een probleem.
De dagelijkse verzorging
voor een patiënt die zich niet houdt aan de behandelvoorschriften is een
frustrerende bezigheid, immers: waar doe je het voor? Niet zelden leidt
het gedrag van de patiënt tot conflicten met zorgverleners en tot
wanhoop bij het behandelteam. Vaak wordt aan de medisch maatschappelijk
werker gevraagd om eens met de patiënt te praten in de hoop dat die de
patiënt kan bewegen zich aan de therapievoorschriften te houden.
Spanningsveld
Bij therapieontrouw houden zorgverlener en patiënt elkaar gevangen
in een wederzijdse afhankelijkheid. De patiënt is aangewezen op de zorg
en de zorgverlener bereikt geen resultaat zonder de medewerking van de
patiënt. Het spanningsveld dat daaruit ontstaat kan leiden tot een
strijd waarin beide partijen uiteindelijk verliezen. Om zorgverlener en
patiënt beiden recht te doen is het van belang de betekenis van het
streven naar autonomie te begrijpen. Therapieontrouw kan immers gezien
worden als een manier om de eigen autonomie te bewaren.
Autonomie en afhankelijkheid
Ter Meulen1
brengt autonomie in verband met de identiteit(sontwikkeling). Bergsma2
verbindt autonomie met het vermogen van mensen om levensproblemen op te
lossen. In zijn visie is gebrek aan autonomie het onvermogen om vooruit
te zien en eigen problemen op te lossen. Bezwaar van deze visie is het
sterke accent op het probleemoplossend vermogen. Autonomie wordt gezien
als een capaciteit van het individu. Maar autonomie kan pas vorm krijgen
in relatie tot anderen. De opvattingen van Bouwkamp en De Vries3
komen tegemoet aan de relationele en existentiële betekenis van
autonomie en afhankelijkheid. Zij zien het streven naar enerzijds
autonomie en anderzijds verbondenheid als inherent aan het menszijn. Het
zijn fundamentele, menselijke behoeften om zich deel te weten van een
geheel en om tegelijkertijd zich te kunnen onderscheiden als een uniek
en autonoom persoon. De behoefte aan zelfverwerkelijking,
zelfhandhaving, zelfontplooiing, aan het zich onderscheiden van anderen,
aan controle, competentie en onafhankelijkheid wordt bevredigd in het
streven naar autonomie. In het streven naar verbondenheid wordt
tegemoetgekomen aan de behoefte om door anderen gezien te worden, om
coöperatief te zijn en zich nodig te weten in het leven van anderen. In
deze opvatting heeft autonomie een veel bredere betekenis dan alleen
vrijheid om eigen keuzes te maken, beslissingen te nemen. Het streven
naar autonomie wordt begrepen als de basale behoefte om zichzelf in zijn
eigen uniciteit te manifesteren. Tegelijkertijd wordt deze autonomie
nooit los gezien van de behoefte aan verbondenheid

Het verlangen erbij te horen
is inherent aan ons bestaan, evenals het verlangen zich te
onderscheiden. Er niet bij horen betekent eenzaamheid en angst. Zich
onlosmakelijk verbonden voelen leidt tot gevoelens van afhankelijkheid
en gebrek aan eigenheid. Het geeft te weinig ruimte aan de
individualiteit. Ieder mens zal daarom altijd blijven streven naar een
passend evenwicht tussen autonomie en verbondenheid: van erbij horen, te
zijn als de anderen én van individualiteit, van anders zijn. Wat een
passend evenwicht is tussen autonomie en afhankelijkheid wordt mede
bepaald door iemands persoonlijke aanleg, de levensfase, de
levensomstandigheden en de culturele context.
Verankering in identiteit
De ene verpleegkundige kan niet werken zonder duidelijke opdrachten
en aanwijzingen van zijn teamleider en zich daarbij tevreden voelen,
terwijl de andere die aanwijzingen en voorschriften als een knellende
band ervaart en vindt dat de teamleider zich niet moet bemoeien met hoe
hij zijn werk uitvoert, als het resultaat maar goed is. Ook in intieme
relaties binnen gezinnen zijn grote verschillen waarneembaar in de wijze
waarop autonomie en verbondenheid vorm hebben gekregen zonder dat dit
tot pijn hoeft te leiden. De ene volwassene ervaart de aanwezigheid van
een partner bij alles wat hij doet als een grote steun, de andere juist
als een gebrek aan eigen ruimte. Sterker nog, de sterk afhankelijke
persoon voelt die verbondenheid als voorwaarde om gelukkig te kunnen
zijn. Terwijl iemand anders een sterke verbondenheid kan ervaren als een
knellende band, als een bron van onvrede. Ieder mens heeft in aanleg en
door opvoeding geleerd verbondenheid en autonomie zo te integreren in
zijn levensconcept dat beide onderdeel vormen van de eigen unieke
identiteit4.
De verankering in de
identiteit verklaart de moeite die mensen hebben om op een andere manier
afhankelijk te zijn van anderen dan ze geleerd hebben en hoe angstig het
kan zijn om bindingen los te laten.
Kansrijk
Alleen de ervaren veilige verbondenheid met de ander geeft de mens
de mogelijkheid zich los te maken. Door los te laten kan ik autonomie
ervaren, mij als persoon autonoom gedragen en kiezen voor het aangaan
van nieuwe afhankelijkheidsrelaties. Iemand is autonoom als hij in
vrijheid kiest voor zijn verbondenheid met de ander. Daar waar
veranderde omstandigheden betekenen dat het evenwicht tussen autonomie
en verbondenheid verstoord is (zoals bij ernstige ziekte) en er een
nieuw evenwicht gevonden moet worden, is de weg van verbondenheid het
meest kansrijk. Het is voor zorgverleners van belang zich dit steeds te
realiseren.

Manifesteren
Deze visie op autonomie en verbondenheid heeft consequenties voor de
manier waarop afhankelijkheid in de zorg voor chronisch zieken begrepen
wordt.
Het gaat niet alleen om
afhankelijk zijn in de zin van hulp nodig hebben bij wassen, aankleden,
enzovoort. De mate van afhankelijkheid wordt niet bepaald door de mate
van functieverlies maar door de mate waarin het zelfbeeld wordt
aangetast. Sommige chronisch zieken, bijvoorbeeld mensen met een
ernstige spierziekte, zijn nagenoeg volledig afhankelijk van anderen
voor het dagelijks functioneren. Betekent dit dat zij hun autonomie
hebben verloren? Dat hoeft niet zo te zijn. De chronisch zieke kan zich
manifesteren als een op zichzelf staand individu door zijn wensen
kenbaar te maken, zijn eigenaardigheden te tonen, zijn manier om met
anderen te communiceren, zijn wil om te leven. De chronisch zieke wordt
pas volledig afhankelijk als hij zich enkel nog slachtoffer voelt van
zijn ziekte. Treya Wilber heeft dit treffend verwoord: ‘Ik weet dat
zolang ik erover lees, nadenk en eraan werk, ik optimistisch blijf. Als
ik me een slachtoffer voel, het aan de dokter overlaat of wil dat Ken
het doet, raak ik gedeprimeerd. Een les in de wil om te leven.’5
Identiteitscrisis
Voor iedereen die chronisch ziek wordt is het een enorme opgave om
opnieuw inhoud te geven aan het evenwicht tussen autonomie en
afhankelijkheid. Chronisch zieken zeggen dikwijls dat zij zich totaal
afhankelijk voelen. De vraag is of zij dan doelen op afhankelijkheid in
de functionele betekenis óf op afhankelijkheid in relationeel,
maatschappelijk of existentieel opzicht.
Chronisch zieken lijken de
minste moeite te hebben met de hulp die zij nodig hebben vanwege
beperkingen in het functioneren. Doorgaans laten mensen met lichamelijke
beperkingen zich zonder protest helpen bij wassen, aankleden, enzovoort.
Hun woede richt zich vaak veel meer op de manier waarop zij behandeld
worden. Die woede wordt versterkt door de onmacht daar iets tegen te
doen. De moeite zit in de (veranderde) relatie met de hulpverlener en de
andere manier waarop de samenleving een gehandicapte of chronisch zieke
tegemoet treedt. Afhankelijkheid in existentieel opzicht duidt op de
identiteitscrisis die ontstaat als gevolg van het niet meer kloppende
zelfbeeld door de ziekte. De ziekte met al zijn beperkingen en de
confrontatie met de eindigheid van het levenmoet in het zelfbeeld worden
ingepast. En dat vergt een herijking van het evenwicht tussen autonomie,
verbondenheid en zingeving. In contact blijven met je autonome deel
betekent voor iemand die chronisch ziek wordt in de eerste plaats
loslaten. Loslaten van dingen waaraan je gehecht bent zoals je werk, je
uiterlijk, het toekomstperspectief dat je voor ogen had. Loslaten van
datgene wat een wezenlijk onderdeel is van je bestaan is doodeng. Het is
alleen mogelijk in de veilige verbondenheid met mensen die je niet laten
vallen én in de wetenschap dat je jezelf niet laat vallen omdat je leeft
vanuit de innerlijke overtuiging dat je oké bent.

De enige overlevingsstrategie
De bespreking van een casus kan duidelijk maken hoe in het licht van
deze visie op autonomie en verbondenheid het gedrag van een
therapieontrouwe patiënt kan worden begrepen.
Meneer van Dorst6
is een dialysepatiënt. Hij is 39 jaar, gehuwd en heeft twee
tienerdochters. Zijn nierfunctie is aangetast door de medicatie die hij
nodig heeft ter bestrijding van de stijfheid en de pijn als gevolg van
een terminale bindweefselziekte. Als gevolg van zijn
dialyseafhankelijkheid wordt hij geconfronteerd met een dieet en een
vochtbeperking. Meneer van Dorst houdt zich niet aan deze leefregels.
Omdat het slecht gaat met zijn gezondheid wordt hij opgenomen in het
ziekenhuis ter verbetering van zijn algemene conditie. Daar vraagt hij
aan iedereen die langskomt iets te drinken voor hem te halen. De
noodzakelijke voedingssonde om aan te sterken weigert hij. De
verpleegkundigen die hem verzorgen zijn ten einde raad en ook
geïrriteerd. Ze schakelen het medisch maatschappelijk werk in. Meneer
van Dorst stuurt deze hulpverlener weg met de woorden: “Praten heeft
geen zin, u heeft niets aan mij.” Patiënt vervalt tot steeds grotere
inactiviteit. Hij wil niet meer eten, doet helemaal niets en heeft
nergens belangstelling voor, zelfs niet voor zijn kinderen. Zijn vrouw
maakt zich ernstig zorgen en richt zich daarom opnieuw tot het
maatschappelijk werk met het verzoek nogmaals een poging te wagen om met
haar man in gesprek te gaan. Zij vertelt dat hij altijd een grote drang
heeft gehad naar autonomie, die zij verklaart uit zijn biografie. Omdat
zijn ouders tweeverdieners waren was hij veel alleen thuis. Hij is enig
kind. Op zijn achttiende is hij zelfstandig gaan wonen. Hij had een
goede en verantwoordelijke baan in de haven. Hij werkte weliswaar bij
een bedrijf maar functioneerde helemaal als zelfstandige. In zijn werk
heeft hij altijd plezier gehad en werd hij gewaardeerd. In zijn gezin
ging hij zijn eigen gang, hij at bijvoorbeeld op onregelmatige tijden,
net zoals het hem uitkwam. Zijn vrouw toont zich zorgzaam en betrokken
bij haar echtgenoot. De oudste dochter heeft moeite met het gedrag van
haar vader. In het ziekenhuis heeft ze ruzie met hem gemaakt en
sindsdien weigert ze nog op bezoek te komen. De jongste dochter lijdt
onder de situatie en het gebrek aan aandacht van haar vader. In het
behandelteam geven de verpleegkundigen aan de zorg voor meneer van Dorst
een ramp te vinden. Zij stellen voor de hulp in te roepen van een
psychiater. Maar Van Dorst weigert ook een gesprek met de psychiater.
Tegen de maatschappelijk werker zegt hij dat zijn vrouw niet ongerust
moet zijn: hij zal zijn best doen om beter te worden.
Patiënt wijst alle goede
zorgen af. Hij saboteert de regels en de voorschriften. Vanuit het
perspectief van het behandelteam is sprake van ernstige therapieontrouw.
Zij vinden dat de patiënt zich onverantwoordelijk gedraagt en vragen
zich af waarom ze zich daarvoor moeten inspannen. Vanuit het perspectief
van de patiënt moet het gedrag wellicht geïnterpreteerd worden als trouw
zijn aan zichzelf. Uit zijn levensgeschiedenis komt naar voren dat hij
al op jonge leeftijd zelfstandig moest zien te overleven. Hij lijkt
daarin goed geslaagd totdat hij ziek werd. Waarschijnlijk heeft hij als
kind geleerd dat je toevertrouwen aan de zorg van anderen zinloos is
omdat de ander niet thuis geeft. Ook in zijn huwelijk en werk laat hij
zien dat hij de zaken liever alleen doet en zijn eigen gang gaat. Niet
omdat hij zich niets aan anderen gelegen laat liggen maar omdat hij
geleerd heeft dat een te sterke afhankelijkheid hem emotioneel schade
toebrengt. In zijn identiteit is verankerd dat het bewaren van autonomie
voorwaarde is om te kunnen overleven. In deze crisis is het begrijpelijk
dat hij teruggrijpt naar de enige overlevingsstrategie die hij kent,
namelijk zorgen dat je niet afhankelijk wordt van anderen.
In dit licht kan het gedrag
van patiënt wellicht begrepen en gerespecteerd worden. Reden om de
betekenis van respect nader te verkennen.
Respect
‘In respect wordt iemand herdacht’; ‘Ik heb respect voor je moed’;
‘We hebben zijn mening te respecteren’: allemaal vormen om uit te
drukken dat wij iemand erkennen in zijn wens, in zijn manier van leven,
in zijn eigenschappen. In respect worden de kwaliteiten van iemand
gezien en erkend. Respect kan worden uitgedrukt in iets kleins maar
omvat de hele persoon. Ieder mens verlangt ernaar gerespecteerd te
worden. Respect bevestigt ons dat we de moeite waard zijn om gezien te
worden7.
En wij moeten gezien worden door anderen (verbondenheid) om onszelf
onder ogen te durven en te kunnen zien (autonomie). In crisissituaties
is het tonen van respect erg belangrijk omdat dan de twijfel over eigen
kwaliteiten zeer sterk is, het zelfbeeld staat immers op de tocht.
Respect tonen sluit aan op de
empowermentbeweging, een stroming in de psychosociale hulpverlening die
zich vooral richt op het versterken van de capaciteiten van de
hulpvrager en niet zozeer op de problematische aspecten. Door zo de
focus te verleggen naar wat er goed gaat en wat sterke eigenschappen
zijn komt er bij de cliënt energie vrij om te gaan werken aan de eigen
problemen.
Echter ook de zorgverlener
dient gerespecteerd te worden. De zorgverlener die respect toont aan de
patiënt in de betekenis van als uniek mens gezien worden, mag omgekeerd
respect verlangen van de patiënt. Door respect te vragen van de patiënt
laat ik zien dat ik hem en mezelf serieus neem. Bij therapieontrouw is
respect geven en vragen vaak de sleutel om de onderlinge strijd op te
geven.
Verantwoordelijkheid
In het algemeen zijn zorgverleners zeer gemotiveerd om hun werk goed
te doen. Doorgaans hebben zij dit beroep gekozen om de medemens in nood
te helpen. Binnen hun beroepsopleiding hebben zij professionele kennis
en vaardigheden verworven die nodig zijn om zieken te verzorgen. De
praktijk leert echter dat de mening van patiënten over wat goed voor hen
is niet altijd aansluit bij de opvattingen van de zorgverleners. Bij
(persisterende) therapieontrouw is hiervan sprake.
Om tot een adequate
samenwerking te komen ontstaat dan behoefte aan overleg want de
zorgverlener kan de mondige patiënt moeilijk verplichten zijn zorg
onvoorwaardelijk te accepteren. Hij heeft de medewerking van de patiënt
nodig.
Een (therapieontrouwe) patiënt
is verantwoordelijk voor zijn eigen leven en gezondheid. De zorgverlener
moet verantwoordelijkheid nemen voor goede zorg. Dat betekent voor de
zorgverlener dat hij zijn beslissingen in de zorg voor therapieontrouwe
patiënten niet mag motiveren vanuit het belang van de patiënt maar
vanuit eigen professionele opvattingen. Bij motiveren vanuit het belang
van de patiënt is de boodschap in feite: ‘Ik weet wat goed voor je is.’
Daarmee neem je de verantwoordelijkheid van de patiënt over en neem je
de patiënt en zijn persoon dus niet serieus. Deze houding kan de
onderliggende motivatie zijn om een psychiatrisch consult aan te vragen
voor een patiënt als in de voorbeeldcasus. Verantwoordelijkheid nemen
voor de eigen professionele zorg betekent zowel je professionaliteit als
je eigen persoon serieus nemen en daarmee de grenzen van het eigen
kunnen. Immers soms is het nodig om toe te geven ‘met deze patiënt kan
ik niet verder’.
Ongelijkwaardig
Opmerkelijk is dat zorgverleners vaak moeite hebben zowel met de
patiënt die precies weet wat hij wil als met de patiënt die de
verantwoordelijkheid voor alle beslissingen overlaat aan de zorgverlener
onder het motto ‘u weet het beste wat er moet gebeuren, u heeft ervoor
geleerd’. Blijkbaar wordt het gesprek met de patiënt, zonder dat vooraf
reeds stellingen zijn betrokken, het meest op prijs gesteld door de
zorgverlener. Kan daaruit de conclusie worden getrokken dat in het
overleg met de patiënt het onderhandelen over de juiste zorg of therapie
het meest wordt geapprecieerd? Wij zijn daar niet van overtuigd. Het
lijkt meer een ideaal of misschien wel een ideologie dat beide partijen
in dialoog tot overeenstemming komen over de zorg die verleend wordt. De
machtsongelijkheid tussen zorgverlener (met name medici) en de patiënt
is dermate groot dat er geen sprake is van een onderhandelingssituatie
op basis van gelijkwaardigheid van partijen.
De behoefte om in dialoog met
de patiënt tot beslissingen te komen is deels gebaseerd op de visie dat
dit goed is voor de patiënt en heeft als zodanig weinig van doen met een
gelijkwaardige onderhandelingssituatie, deels gebaseerd op juridische
gronden (denk aan informed consent). In geval van slechte resultaten
wordt dit als een gedeelde verantwoordelijkheid gezien. Het kan echter
geen gedeelde verantwoordelijkheid zijn zolang de relatie tussen
zorgverlener en patiënt ongelijkwaardig is. Het is de
verantwoordelijkheid van de zorgverlener die machtsongelijkheid te
erkennen en er in zijn werk op gericht te zijn dat de patiënt zoveel
mogelijk zelf controle houdt over zijn eigen leven.
Waarnemen
Zoals eerder gesteld kan therapieontrouw leiden tot een langdurige
strijd tussen hulpverlener en patiënt. De hulpverlening zet zich met de
beste bedoelingen in voor de patiënt en begrijpt niet dat de geboden
hulp niet wordt geaccepteerd. De uitkomst van deze strijd is op zijn
best dat de patiënt zich mokkend neerlegt bij de adviezen van de
hulpverlener en op zijn slechtst dat de hulpverlener afhaakt en zegt
‘zoek het dan zelf maar uit’. Om uit deze strijd te raken zal een andere
aanpak gevonden moeten worden. Daarvoor is nodig dat de zorgverlener
zijn aandacht verplaatst van de ziekte naar de mens achter de ziekte én
naar de eigen emoties. Om met de mens achter de ziekte contact te maken
is empathisch vermogen van groot belang. Empathisch zijn betekent dat je
gevoelig bent voor de gevoelens van de ander, meeleeft met de ander. Het
betekent niet dat je de verantwoordelijkheid van de ander overneemt en
zijn problemen oplost. Empathie begint met het waarnemen van de ander.
Waarnemen met ogen, oren en gevoel. Voor menigeen is dat een uitermate
moeilijke opgave.
Belemmeringen in de hulpverlener
Allereerst is er de belemmering door eigen dagelijkse problemen,
zoals een hoge werkdruk die je verhindert om volledig beschikbaar te
zijn voor de ander.
In de tweede plaats is er de
belemmering door een beperkte waarneming, vooral wanneer omstandigheden
emotioneel aangrijpend zijn. In de communicatie met anderen wordt er min
of meer vanzelfsprekend vanuit gegaan dat wat gezegd wordt klopt met wat
gevoeld wordt en dat mensen zich overeenkomstig gedragen. Helaas is dat
in situaties waarin heftige emoties spelen bijna nooit zo, aangezien
verstand en gevoel dan meestal niet op één lijn zitten. Alleen afgaan op
wat gezegd wordt is dan niet voldoende, zelfs niet primair het
belangrijkste. Bij empathie gaat het erom waar te nemen wat iemand voelt
én hoe dat gevoel wordt uitgedrukt in woorden of gedrag. Het verhaal
moet zowel op het inhouds- als op het betrekkingsniveau worden verstaan8.
In de derde plaats vormt de
culturele vorming een belemmering. De westerse cultuur bijvoorbeeld is
primair gericht op rationele kennis: waarnemen met het verstand telt,
waarnemen met gevoel niet. Verstandig zijn is een deugd terwijl gevoelig
zijn nog altijd als een zwakheid wordt gezien. Door gevoelig te zijn ben
je kwetsbaar en dat past niet in een cultuur van zekerheden en
verzekeringen. De dichter zegt wel dat ‘ons gevoel wijzer is dan ons
verstand’ maar in het dagelijks leven wordt vooral het verstand
geraadpleegd en worden de gevoelens achtergehouden.

Een vierde belemmering voor
empathie zijn de professionele uitgangspunten en methodieken van
hulpverleners. Geprotocolleerde hulpverlening laat weinig ruimte voor
empathie. De zekerheden die protocollen en methodieken de hulpverlener
bieden werken averechts voor mensen die iedere zekerheid hebben
verloren. Met het afnemen van anamneselijsten bereik je de mens niet die
geen grond meer onder de voeten heeft.
Een vijfde soms heel krachtige
belemmering voor het waarnemen met alle zintuigen zijn angsten. Angst
voor de eigen emoties rond dood en lijden, angst om de eigen
kwetsbaarheid als hulpverlener te laten zien, angst om herinnerd te
worden aan eerdere pijnlijke ervaringen. Voor het gesprek met een
ernstig zieke moet je moed verzamelen en wie voelt geen schroom bij een
bezoek aan een terminale patiënt. In verbonden zijn en kunnen loslaten
wordt de balans van de hulpverlener geraakt.
Betekenisgeving
Empathie krijgt vorm in de betekenis die aan de waarneming wordt
gegeven. Om tot communicatie te komen kan de hulpverlener niet blijven
staan bij waarnemen. Hij zal zich ook bewust moeten worden van de
betekenis die hij aan zijn waarneming verleent. Enerzijds zal de
hulpverlener bewust tot zich door laten dringen in welke emotionele
toesta nd een patiënt verkeert en hoe die patiënt daarmee omgaat.
Anderzijds zal de hulpverlener zich tegelijkertijd bewust moeten zijn
van zijn eigen gevoel in de situatie. Daar waar de hulpverlener
onvoldoende de emoties van de patiënt weet te onderscheiden van die van
zichzelf, of omgekeerd eigen emoties in de situatie te zeer wil
overdragen aan de patiënt, gaat het mis. In het eerste geval neemt de
hulpverlener het leed van de patiënt over. Dat kan niet de bedoeling
zijn. In het tweede geval legt hij zijn normen over hoe je met leed om
moet gaan op aan de patiënt. Een veelvoorkomend voorbeeld hiervan is de
vermaning: het is goed om er veel over te praten.
Uit contact
Door zich emotioneel op de ander te oriënteren én door zich in te
leven in wat het leed voor de ander betekent, is het een geweldige
opgave om niet onmiddellijk te vervallen in gedrag dat erop gericht is
het leed weg te nemen. Je wilt niet dat de ander lijdt en als dat zo is
wil je het liefst bezig zijn om dat lijden te verzachten, zelfs als
daarvoor geen middelen meer zijn. Zo vermijd je leed en durf je niet
onder ogen te zien dat een dergelijk leed jou óók raakt. Door je zo te
gedragen kijk je langs de lijdende mens heen, laat je hem in de steek.
In emotioneel zwaar beladen situaties zullen patiënten direct merken als
de hulpverlener met zijn gevoel of gedachten al ergens anders is (uit
contact gaat), ondanks het gebruik van passende woorden.
Check
Empathie wordt uitgedrukt in de empathische reactie. De empathische
reactie geeft uitdrukking aan de gevoelens van de patiënt of schept
ruimte om die gevoelens te vertolken. De reactie naar de patiënt uit de
voorbeeldcasus kan bijvoorbeeld zijn: ‘Ik begrijp niet goed wat er aan
de hand is, maar zie ik het goed dat u boos bent over hoe u door ons
behandeld wordt, of is er iets anders?’ Het is van belang dat de
hulpverlener checkt of hij de gevoelens van de patiënt goed aanvoelt. Op
die manier laat de hulpverlener zien wat hij heeft waargenomen én geeft
hij de patiënt de gelegenheid die waarneming te corrigeren en zijn
verhaal te doen. Empathisch reageren omvat niet alleen woorden maar ook
gedrag. Bijvoorbeeld: het behandelteam praat niet meer over de patiënt
zonder hem bij het gesprek te betrekken. Bij therapieontrouw is dit een
belangrijk uitgangspunt. Adviezen of oplossingen voor problemen
aandragen is geen empathische communicatie.
Erkenning
Voor de patiënt betekent empathie erkenning, beperken van
eenzaamheid, respect voor en meer grip op eigen gevoelens. Dit als
zodanig is herstelbevorderend. Op zoek naar erkenning voor wat is
doorgemaakt vragen chronisch zieken soms tot vervelens toe aandacht door
te blijven praten over het lot dat hen trof. De erkenning van het
verdriet en de woede stoppen de zelfvernietigende krachten die deze
emoties met zich meebrengen.
Bij therapieontrouw ontbreekt
verbondenheid tussen patiënt en zorgverlener. Wanneer de patiënt in
staat is empathie te ontvangen wordt het contact hersteld en kunnen
emoties gedeeld worden. Pas dan ontstaat er ruimte voor het
constructieve gesprek met respect voor het verlangen van de patiënt om
in vrijheid keuzes te kunnen maken én met respect voor de inzet en
bezorgdheid van de zorgverlener.
Wederkerigheid
Bij goede zorg gaat het niet alleen om de professionele kennis,
empathie en inzet maar ook om wederkerigheid. Die wederkerigheid moet
van therapieontrouwe patiënten worden gevraagd. Ergo, in de betrokken
relatie met de patiënt moeten het verhaal en de gevoelens van een
patiënt worden gehoord én de gevoelens van de zorgverlener met
betrekking tot het gedrag van de patiënt moeten met de patiënt worden
gecommuniceerd. Als de zorgverlener dat doet en de patiënt daarvoor
openstaat, ontstaat wederkerigheid in de zorgrelatie. Is dat niet het
geval dan is voor de zorgverlener de grens bereikt.

Doorbraak
Verantwoording nemen betekent dan dat je erkent dat je de zorg moet
stoppen. Soms betekent deze stellingname een doorbraak. In de beschreven
casus is het contact hersteld toen de zorgverleners niet alleen oog
kregen voor het feit dat zij te weinig rekening hielden met de autonomie
van de patiënt en tegelijkertijd van de patiënt verlangden dat hij zich
realiseerde wat zijn gedrag voor anderen betekende. Hij kon na dit
gesprek tegen de zorgverlener zeggen: ‘Ik heb het voor u wel heel
moeilijk gemaakt.’
Nauwelijks kans
In de praktijk blijkt dikwijls hoe moeilijk het is empathie te geven
én respect voor jezelf als zorgverlener te vragen als je niet werkt in
een context waarin collega’s en leidinggevenden met weinig respect
omgaan met jouw problemen in de zorgverlening. Hoe vaak wordt niet bij
problemen gezegd: ‘Dat hoort nou eenmaal bij je vak.’ Daarmee is
impliciet gezegd: ‘Jij bent niet bekwaam genoeg’ of ‘Jouw problemen zijn
niet interessant voor mij.’ Dat schept een onveilige situatie in het
team waardoor reflectie op eigen functioneren nauwelijks kans krijgt.
Veel zorgverleners in het
ziekenhuiswezen raken vroeg of laat burn-out en moeten daardoor
tijdelijk hun werk staken. Vaak wordt de conclusie getrokken: ‘Het is
ook wel erg zwaar werk.’ Dat is een dooddoener omdat daarmee niet
gekeken wordt waar de zorgverlener werkelijk mee zit. Dergelijk zwaar
werk kan alleen van een zorgverlener gevraagd worden als ook aandacht en
zorg voor de zorgverlener in voldoende mate aanwezig zijn.
Intercollegiale zorg is voorwaarde voor een gezond
hulpverleningsklimaat.
Goede zorg
Goede zorg is die zorg die gegeven wordt vanuit een empathische
houding in verbondenheid met de patiënt. Zorg waarbij de zorgverlener
verantwoordelijkheid neemt voor de eigen zorg én de verantwoordelijkheid
van de patiënt voor diens leven en gezondheid respecteert. Dit
impliceert dat de zorgverlener bij therapieontrouw zijn eigen zorg ter
discussie durft te stellen en tevens verlangt van de patiënt dat hij
serieus genomen wordt.
Goede zorg komt pas tot zijn
recht als niet slechts sprake is van voldoende professionaliteit en oog
voor de beperkingen van de patiënt maar óók ruimte kan en mag worden
gevraagd voor de grenzen van de zorgverlener. En dat die grenzen serieus
worden genomen zowel door patiënten als door collega’s en
leidinggevenden. Meer aandacht voor de grenzen van patiënten en
hulpverleners is een belangrijk middel ter verbetering van de zorg. Hier
ontstaat namelijk een nieuwe gezamenlijkheid om te zoeken naar
oplossingen in een vaak complexe problematiek.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tieneke Biewenga heeft veel ervaring als beleidsmedewerker en manager
in de welzijns- en gezondheidszorg. Zij studeerde sociologie en volgde
onder meer de opleiding Ethiek in de zorgsector.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Zie Ter Meulen in: Autonomie in de zorg voor chronisch zieken, uitgave
Tijdschrift voor Geneeskunde en Ethiek.
2.
Zie Jumt Bergsma in: Deze langdurige ziekte mijn leven, uitgave Reed
Business Information, ISBN 9035222121.
3.
Zie Bouwkamp en De Vries in: Handboek psychosociale therapie, uitgave de
Tijdstroom, ISBN 9052560724.
4.
Zie Ter Meulen in: Autonomie
in de zorg voor chronisch zieken, uitgave Tijdschrift voor Geneeskunde
en Ethiek.
5. Uit: Overgave
en strijd, auteurs Ken en Treya Wilber, uitgave Karnak, ISBN 9052560724.
6. Naam
van patiënt is gefingeerd.
7. Herman Meininger in: Zorgen met zin, uitgave SWP, ISBN 9066654562.
8. Zie Watzlawick e.a. in: De pragmatische aspecten van de menselijke
communicatie, uitgave Bohn Stafleu van Loghum, ISBN
9090012186.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Oktober 2007
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zie ook:
artikel:
Eeuwig dorst
artikel:
Vochtbeperking als dwangbevel
artikel:
Rare snuiters die hulpverleners
workshop:
Patiënten begeleiden
bij therapieontrouw
terug naar boven |