Door Lieneke Koornstra  .

Als zorg ontaardt in angst, is het menselijk contact zoek. Zorg is een samenspel, een zaak van geven en nemen, van zuiver kunnen aanbieden én kunnen ontvangen.

Ooit heb ik me vreselijk verkeken op een afstand. Gevolg was dat onze logé en ik, twee meiden van twaalf toen, in plaats van rond de klok van zessen pas om half negen, bekaf, hongerig en dolgelukkig dat we er eindelijk waren, ons vakantiehuisje binnenvielen. 'Joehoe! We zijn er!', galmde ik de gang in, opgelucht mijn laarzen uittrekkend. 'Direct naar bed!', bulderde mijn vader ons tegemoet. 'En Carla gaat morgenochtend met de eerste boot naar huis. Zijn jullie helemaal bedonderd om zo laat thuis te komen!' Er volgde nog een hele reeks krachttermen, afgewisseld met verwensingen van popmuziek, spijkerbroeken, lange haren en roken. 'Kind, kind, wat waren we ongerust', klonk mijn moeder op de achtergrond, 'je moest eens weten wat voor uren wij hebben doorgemaakt'. Tot veel meer dan het gebruik van woorden van eenzelfde strekking, kwam ze dat moment niet. Met stomheid geslagen liet ik hun reacties over me heenkomen. Barstte toen ineens in tranen uit: 'Fijn thuiskomen, zo! Alsof wij voor onze lól uren onderweg zijn geweest! En om dan Carla naar huis te sturen. Ik ben het die voorgesteld heeft terug te lopen over het strand, dus zet míj maar op de boot. Het bleek zo'n verschrikkelijk eind van West-Terschelling naar Midsland aan Zee, veel langer dan via de Long Way. We zijn verschillende keren de duinen opgeklommen, om te kijken of Hotel Paal 8 al in zicht was, en dan wéér niet!' 'De politie is jullie aan 't zoeken', gaf mijn vader te kennen. 'Uiteindelijk begonnen we met alles rekening te houden, dus ook dat jullie op dat militaire oefenterrein in het drijfzand terechtgekomen waren of geraakt waren bij de schietoefeningen die ook vandaag weer werden gehouden.' 'Jullie zullen wel trek hebben', merkte mijn moeder op. Na enkele verzoenende woorden en gebaren spoedde ma zich naar de keuken en verdween pa naar een telefooncel om de politie te melden dat de verloren schapen weer veilig en wel thuis waren. Genietend van ons maal deden Carla en ik ons verhaal, met als hoogtepunt onze hardlooppartij over het militaire oefenterrein: rennend voor ons leven omdat grote, dieprode vlaggen, bollend in de wind, erop duidden dat de vliegtuigen ieder moment konden komen met hun vernietigende kogels, terwijl wij bij iedere stap die we deden opluchting voelden omdat de grond onder onze voeten stevig bleek. Puur geluk dat we dat terrein net over waren toen de series schoten achter ons dreunden!

Spanning
Dat mijn ouders heel bezorgd waren, is wel duidelijk. Als mensen bezorgd zijn, staan ze onder spanning met als gevolg dat hun reacties doorgaans geprikkeld van aard kunnen zijn. Voor partners of kinderen van chronisch zieken, en overigens ook voor hulpverleners, kan de spanning dermate hoog oplopen, dat er nog nauwelijks een vriendelijk woord af kan in relatie tot de patiënt. Doorgaans is dat geen blijk van een geleidelijk gegroeide liefdeloosheid maar wel een signaal dat het hun intussen allemaal te veel is. Dit te veel wordt vaak door de patiënt opgevat alsof hij zélf te veel zou zijn.

In mijn jarenlange ervaring als maatschappelijk werker in de gezondheidszorg, ben ik meermaals tegengekomen dat mensen uit de directe omgeving van de patiënt totaal uitgeput waren. Dikwijls kampen zij met ongerustheid of hun dierbare het nog wel trekt en voor hoe lang nog. Daarmee gepaard gaat de sluimerende angst voor de manier waarop diens overlijden plaats zal vinden. Vaak voelen zij zich tevens bezwaard omdat ze zelf wél gezond zijn en alles onbeperkt kunnen eten en drinken. Tegelijkertijd speelt het pissig zijn hun parten omdat ze, uit solidariteit met de chronisch zieke, deelname aan het gezonde leven vrijwel geheel nalaten. Vaak cijferen ze zichzelf compleet weg. Daarbij kan zich een worsteling voordoen met een nog nauwelijks te onderdrukken boosheid omdat alles om de patiënt draait. En omdat er een taboe rust op jaloers zijn en kwaadaardig denken over een patiënt, eisen schuldgevoelens hun tol.

Egoïsme
In het hulpverleningsproces aan overbelaste partners en/of kinderen van een chronisch zieke is het een belangrijke insteek om te werken aan hun zelfbehoud. Anders gezegd: ik focus erop dat zij een portie gezond egoïsme aanleren. Egoïsme wordt veelal als iets vies beschouwd. Mijns inziens ten onrechte. De bijbel spreekt over 'uw naaste liefhebben als uzelf'. Dat 'als uzelf', wordt al te dikwijls vergeten. Daardoor raakt het evenwicht en dikwijls ook de relatie met de ander verstoord. Want als je jezelf almaar wegcijfert, ben je er zelf niet meer bij, dan ben je weg. Hoe beter de balans, des te beter je het samen kunt trekken, het samen kunt volhouden, voleinden.

Zelfbehoud heeft alles te maken met grenzen stellen, met afbakening. Het is een bekend fenomeen dat naastbetrokkenen zich veelal meer dan verantwoordelijk voor de patiënt voelen. Dikwijls uit zich dit in betuttelend gedrag, waarbij de verwachting dat de chronisch zieke voldoet aan de wensen van de verzorgers, adder onder het gras is. Onbedoeld verwordt de patiënt daarmee steeds meer tot een spons, die alle zorg absorbeert en aan weinig anders meer herinnert dan enkel aan zijn slopende ziekte. Met het besef een open deur in te trappen, wil ik er tóch nadrukkelijk op wijzen dat iedere patiënt die meerderjarig is, niet onder curatele staat en evenmin over een krankzinnigheidsverklaring beschikt, voor zichzelf verantwoordelijk is. 'Ja, maar als ik zijn portie vlees niet afpas, blijft hij gewoon dooreten!', hoor ik de bezorgde partner al roepen. 'Ik voel er niets voor om als weduwe achter te blijven met drie vaderloze kinderen.' Welbeschouwd heeft de patiënt hier eerder de rol van een vierde kind dan die van een partner en een vader. In de hulpverlening wordt het dan zaak de patiënt te bewegen diens rol van partner en vader opnieuw, of alsnog, te gaan vervullen en diens familie gedrag aan te leren dat de patiënt niet langer in de rol dringt van een baby.

Zelfbehoud heeft ook alles te maken met zorg voor je zelf. Als je zelf niet voldoende aan je trekken komt, kan je er gif op innemen dat je accu leegraakt. Dus niet al je hobby's aan de kant zetten en evenmin dat uurtje sporten per dag opgeven. Zoiets kan wel voor enkele weken, maar niet voor een langere periode, want dan stort je vroeg of laat in elkaar. En daar heeft de patiënt ook geen enkele baat bij.

Acceptatie hulp
De meeste chronisch zieken zijn wel degelijk in staat zichzelf, eventueel in relatie met anderen, te amuseren. Daarmee voorkom je bovendien dat deze zichzelf enkel als last begint te ervaren. Misschien moet er wel hulp van buiten komen: een wijkverpleegkundige, een gezinsverzorgster, tafeltje dekje. Geen mens die daar van droomt. Toch kan een dergelijke stap voorkomen dat de thuissituatie onhoudbaar wordt.

Hulp accepteren is vaak moeilijker dan hulp bieden. Van hulp bieden kan je je vak maken, van hulp accepteren niet. Hulp accepteren houdt in dat je je hoofd moet buigen voor het feit dat je het zelf niet (meer) redt. Om dat te kunnen, is het noodzaak uit je trots te stappen. Doorgaans wordt dat beschouwd als een verlies. Als je je hoofd echter niet kunt buigen, kan je ook niet samenwerken: niet met anderen, niet met het universum. In het hulpverlenerscircuit bevinden zich nog altijd talloze professionals die geen nederigheid kunnen betrachten en die er derhalve niet voor terugdeinzen de wil van de hulpvrager ondergeschikt te maken aan hun eigen wil. Daarom is het nog griezelig ook om hulp te accepteren.

Het zorggedrag van de hulpgever kan zowel moederlijk als vaderlijk van aard zijn. Dit staat los van het man of vrouw zijn. Het moederlijke zorgelement vertegenwoordigt de natuurlijke schepping, van alles wat nodig is voor de groei van het leven, van warmte, van voedsel, van koestering en veiligheid. Het vaderlijke zorgelement representeert de wereld van het denken, van alles wat de mens kan maken, van de wet, van orde en discipline, van reizen en avonturen, van onderrichten en sturen. In de ziekelijke vorm wordt het moederlijke zorggedrag verstikkend van aard en het vaderlijke zorggedrag hardvochtig. Degene die met dergelijk zorggedrag wordt geconfronteerd, zal veelal vervallen tot een staat van hulpeloosheid. De noodzakelijke power om zichzelf te kunnen zijn, wordt hem keer op keer ontnomen. In het hulpverleningsproces komt het er in dit geval op aan dat de betreffende persoon gestimuleerd wordt tot zelfontplooiïng en -beschikking. Maar niet iedere persoon wil daaraan geloven. Voor zo iemand moet de hulpgever de benen zijn die hem dragen.

In de gezondheidszorg kent men volledig gehospitaliseerde patiënten: mensen die dermate genieten van het verpleegd, betutteld en soms zelfs van het onderzocht en geopereerd worden, dat ze in opstand komen zodra ontslag uit het ziekenhuis dreigt. Laten we wel wezen: het is een weldaad als iemand zorg aan je besteedt. Zij het met mate.

In het afgelopen schaatsseizoen haakte iemand met zijn schaats in de mijne. Ik klapte met de zijkant van mijn gezicht op het ijs. Bloedde als een rund. Met een natte zakdoek tegen mijn gezicht en een dreunende hoofdpijn reed ik naar huis. Kwam alleen thuis. En verlangde stilletjes naar de zorg van een pappie en mammie. Het 'Kon je niet beter opletten, sufferd!', van mijn vader. Het 'Kind, kind, je gaat ook zo hard de laatste tijd. Je moest eens weten hoe ik daarover in spanning kan zitten' van mijn moeder. Om ma vervolgens te horen zeggen: 'Zal ik een beker lekker warme chocolademelk voor je maken, met slagroom?' en pa: 'Geef je bril maar, dan zal ik die poot wel even rechtbuigen.'

Dit artikel is eerder verschenen in het blad ‘Wisselwerking’, een uitgave van de Nierpatiëntenvereniging LVD (Nr. 2/april 1998)

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zie ook:
   workshop: Zorg voor zorgenden

terug naar boven