Door Lieneke Koornstra .

Handicap en chronische ziekte kunnen intimiteit en seksualiteit belemmeren. Zowel eigen als maatschappelijke beeldvorming kunnen een sta in de weg zijn om van je eigen lijf te houden. Met enige creativiteit is er nog volop te genieten, ook met je partner.

Het dochtertje van één van mijn vriendinnen wilde laatst een tekening maken van een heks met een wrat op haar neus. Het eerste wat op papier kwam was de wrat met een heleboel haren erop. De rest was bijzaak. Okay, gezicht, lichaam, puntschoenen, puntmuts en bezem kwamen ook allemaal op papier, maar het draaide toch vooral om de wrat. De manier waarop deze dochter de wrat tot het belangrijkste van de hele heks maakte, is illustratief voor de manier waarop mensen dikwijls naar elkaar kijken.

Voor het oog
Eerst wordt een hangbuik gezien, een kaal hoofd, flaporen, een huidskleur. En zeker ook een bril, een beugel, een rollator, een rolstoel. En kijkt een kind er nog met verwondering of dikke pret naar, voor de meeste volwassenen zit er meteen een oordeel aan vast. Aan een hangbuik en flaporen valt wat te doen, voor het beruchte ziekenfondsbrilletje zijn modieuze monturen en contactlenzen in de plaats gekomen, een beugel en een kaal hoofd zijn trendy geworden, ook al is het een wereld van verschil of je uit eigen beweging je kop kaalscheert of je haren kwijtraakt als gevolg van een chemokuur.

Aan het hebben van een huidskleur, een rollator en een rolstoel is weinig of niets te veranderen: je moet het ermee doen en daar kan je blij of verdrietig om zijn, maar je moet het ermee doen. Een huidskleur kan je mooi, zelfs sexy vinden ondanks alle stigma's die eraan vastzitten: mensen liggen uren in de zon of onder de zonnebank om er mooi gebruind uit te zien. Maar een rollator of een rolstoel, er zijn zeer geavanceerde types bij: al steel je er de show mee in de Paralympics, het Journaal haal je er niet mee, in tegenstelling tot alle andere topsporters die je drie keer op een avond opgediend krijgt.

Marjan de Wijs, een astmapatiënte en studente sociale wetenschappen die zich bezighoudt met wat seksualiteit inhoudt voor onder meer mensen met een functiebeperking, stelt dat een eerste contact makkelijker zal verlopen als je, net zoals zij, een chronische ziekte hebt dan wanneer je in een grote elektrische rolstoel zit. Ze vervolgt ermee dat de kreet 'wennen is kennen' opgaat, dat als mensen aan je handicap kunnen wennen ze steeds meer naar je persoonlijkheid zullen gaan kijken.

Ooit zag ik een documentaire over Mark O'Brien, een inmiddels overleden man die als jongetje van zeven getroffen werd door polio en ruim veertig jaar in een ijzeren long heeft geleefd. Op het veel gehoorde advies dat gehandicapten zichzelf als mooi en sexy moeten zien, reageerde hij als volgt: "Dat helpt pas als iemand anders ons als mooi en sexy ziet. Je kunt geen liefde eisen. Je moet beminnelijk zijn. Ik weet nog steeds niet hoe je dat doet." Het trof me dat de in zijn levenswijsheid en doorzettingsvermogen zo beminnelijke Mark, aangaf niet te weten hoe hij beminnelijk zou kunnen zijn. Dat hij zichzelf verant­woordelijk maakte voor de onbeminnelijkheid van mensen die alleen maar van iemand kunnen houden die er voor het oog goed uitziet.

"Alleen met je hart kun je goed zien", schrijft Antoine de Saint-Exupéry. "Het wezenlijke is voor de ogen onzicht­baar." Een diepe waarheid, maar feit is ook dat in onze maatschappij het schoonheidsideaal heerst van jong, slank, knap en gezond.

 Uit de verf komen
Hoe kijken wij? Onlangs zag ik de documentaire 'Breaking up the biggest, Boeing 747'. "Na 24 jaar trouwe dienst en 1200 keer de aarde te hebben omcirkeld mag dit vliegtuig met pensioen", vertelde de verslaggever. "Daar komt ie!", werd heel enthousiast gereageerd toen het statige, o zo fraaie toestel in het zicht kwam van zijn toekomstige slopers. Verbijsterd was ik. Niet alleen omdat deze kist nog jaren veilig zou kunnen vliegen maar werd afgeschreven omdat hij economisch niet meer lucratief werd geacht, maar ook omdat gesloopt worden opgevat werd als met pensioen gaan. Hoe wordt er gekeken naar mensen die economisch niet lucratief zijn? Hoe kijken wij daar zelf naar? Klaar voor de sloop? Wanneer schrijven wij iets of iemand af? Op grond van wat? Wat vinden wij schokkend?

Ooit sprak ik een vrouw die een borstamputatie had ondergaan. De eerste keer dat ze na haar ontslag uit het ziekenhuis weer samen met haar man in bed lag huilde ze intens om het verlies van haar borst. Samen met haar echtgenoot keek ze naar haar verminkte lichaam. Manlief aaide teder over het litteken. "Weet je", zei hij al strelend, "zo komt die andere borst veel beter uit." Meermaals krijg ik geschokte reacties te horen als ik dit vertel, maar zij, zij verstond zijn liefde.

Hoe gehandicapt, of, zoals de Duitsers het zeggen, 'behindert', zijn wij in het kijken, in het waarnemen, in het zien? Kijken wij met een milde blik of met een scherpe blik? Welke bril zetten wij op? Laten wij ons sturen door de economie, door het maatschappelijk schoonheidsideaal? Waardoor laten we ons misleiden? Wat maken wij tot de waarheid terwijl het onze bekrompen, 'behinderte', egocentrische waarheid is?

Lucille Werner (lichamelijk gehandicapt en presentator 'Lingo') zag een jaar of vijf geleden in New York een billboard met de tekst: 'Iedereen is anders, maar iedereen is gelijk.' Zij heeft het omgedraaid: "We zijn allemaal gelijk, het enige verschil is dat ik een handicap heb en een ander niet." Een terechte stelling of te kort door de bocht?

Voor iedereen geldt dat je wat van je leven moet maken, ook als je lichamelijk beperkt bent. En wie is dat niet?  Door de mogelijkheden die je wél hebt uit te vergroten en je talenten te gebruiken, kun je uit de verf komen. Hiermee komen we bij een heel belangrijk thema uit, namelijk het zelfbeeld en het maatschappelijke beeld.

Eng
Hoe je jezelf beleeft heeft gevolgen voor je hele bestaanswijze. Zie je jezelf als kansrijk of kansarm, zelfstandig of afhankelijk, volwaardig of minderwaardig, aantrekkelijk of afstotend, sexy of seksloos? Iemand met een positief zelfbeeld staat heel anders in het leven, rolt er totaal anders doorheen dan iemand met een negatief zelfbeeld.

Over het algemeen hebben mensen met een functiebeperking een negatiever zelfbeeld en minder zelfvertrouwen dan mensen zonder functiebeperking. Ze vinden zelf hun lichaam niet aantrekkelijk en denken dat anderen dat ook zo beoordelen. Ook wanneer een relatie stukloopt uit zich dat want de oorzaak wordt al snel gezocht bij de handicap. Daarbij spelen normen en waarden over uiterlijk en gezondheid een grote rol maar ook beeldvorming. Soms stoot je je er ook echt aan, zoals een van mijn vrienden die bij een bedrijfsongeval twee vingers is kwijtgeraakt. Bij een nieuwe werkgever werd zijn aanstelling niet verlengd omdat diverse klanten hadden aangegeven zijn hand eng, niet representatief te vinden.

Vervreemding
Voor iemand met een handicap of chronische ziekte wordt de relatie met het lichaam door nog een factor beïnvloed: vervreemding. Karin Spaink schrijft: "Voor degenen die nog nooit door de medische molen hoefden, is het een onthulling om te ontdekken hoeveel en op welke manieren er aan ons lichaam kan worden gemeten, gefotografeerd, gecontroleerd, geteld en anderszins geobserveerd. Het lichaam valt uiteen in talloze functies die elk apart benoemd, in kaart gebracht en in cijfers uitgedrukt kunnen worden. In percentages functieverlies, in procenten afwijking, in kansen op verslechtering of herstel. De termen waarin zulke bevindingen worden benoemd zijn hoofdzakelijk technisch: het gaat niet over hoe prettig of uitgerust of sterk je je voelt, maar over geleiding van de zenuwen, over de stabiliteit van bloedlichaampjes, over de structuur van het bot, over verval van het spierweefsel, over de elasticiteit van aderwanden. Seksuele functies blijven opvallend onderbelicht: die worden zelden benoemd of besproken.

De afstand die ontstaat tussen de wil enerzijds en de fysieke mogelijkheden anderzijds draagt in sterke mate bij aan het gevoel van vervreemding. Vooral mensen die te maken hebben met een voortschrijdende ziekte geven te kennen dat ze zich veelal buitenstaander voelen: er gebeurt van binnen van alles waar zij, maar ook vaak de medici, geen greep op krijgen.

Hun lichaam wordt onvoorspelbaar en daarom helaas ook onbetrouwbaar: wat gisteren nog kon gaat vandaag maar met moeite, wat nu lukt is over een maand misschien een onmogelijkheid geworden. De consequentie is dat je vaak met verbazing kijkt naar wat je lichaam doet of weigert: opeens krijgt een spier een tic, wil een voet niet meer omhoog of stoot je je kopje om omdat je je hand niet goed meer kunt sturen. Je wordt toeschouwer van je eigen lichaam, probeert het in de gaten te houden om voortekenen te zien of ontwikkelingen te volgen. Je lichaam staat naast je, en kent een eigen ontwikkeling. Het gaat zijn eigen gang, los van jou. Na veel operaties of andere medische ingrepen kan je je lichaam met negatieve en pijnlijke ervaringen gaan associëren en het wellicht als een medisch object gaan zien."

Om al die onplezierige aanrakingen en inbreuken maar niet te voelen, kan het gebeuren dat je afstand neemt van je eigen lichaam. Er ontstaat langzamerhand een scheiding tussen gevoel en lichaam, tussen gevoel en verstand. In vaktermen wordt dat vaak onteigening van het lichaam genoemd.

Vechtpartijen met je lijf (jezelf elke 24 uur catheteriseren, de ontlasting stimuleren) is bepaald niet bevorderlijk voor een aangename verstandhouding tussen jou en je lichaam.  "Gigantisch is de energie die het lichaam alleen al je kost", schrijft Renate Rubinstein. "Je moet het voeden, je moet het aankleden, je moet het omdraaien in bed. Kostbare energie gaat daarin zitten want je moet je voedsel snijden, smeren, koken en een bord op tafel zetten. Je moet het lichaam ook weer uitgekleed krijgen en je moet het bed uitkomen zonder in je lakens verstrikt te raken. Nooit geweten dat dit allemaal inspanningen zijn." Tekenend is dat Rubinstein zo nadrukkelijk over 'het lichaam' spreekt: het bezittelijk voornaamwoord is gesneuveld. Het is háár lichaam niet meer, het is een ding geworden dat ze met zich meezeult.

Venus van Milo
Vanuit die focus denkt de gemiddelde medemens bij handicaps aan wat er niet kan: niet kunnen lopen, niet kunnen horen, niet kunnen klaarkomen, niet kunnen zien wat er gebeurt, geen erectie krijgen, erogene zones die niet werken, niet kunnen dansen, niet makkelijk kunnen bewegen. Dat klopt natuurlijk vaak. Toch is het maar een deel van het verhaal. Als je al twintig jaar met één been of één arm leeft, sta je er nog maar zelden bij stil dat je er ook twee had kunnen hebben en heb je er een handigheid mee ontwikkeld die voor anderen onvoorstelbaar is. Na tien jaar in een rolstoel gezeten te hebben, is die rolstoel een dusdanig verlengstuk van jezelf geworden dat je het hebt over 'samen door de stad lopen' als je samen met iemand gaat winkelen die zelf goed uit de voeten kan. En wanneer je slechtziend geboren bent, weet je aanvankelijk niet beter dan dat iedereen ziet zoals jij. Soms ontdekken mensen pas dat ze beperkingen hebben wanneer ze zich aan de buitenwereld spiegelen.

Gelya Frank, een onderzoekster, benoemt dat de manier waarop mensen hun lichaam gebruiken en ermee omgaan door veel factoren wordt beïnvloed. Dat de cultuur waarin je leeft een grote rol speelt en als het ware voorbeelden en modellen aanreikt. Mensen met een handicap daarentegen, stelt Frank vervolgens, moeten leren met een afwijkend lichaam te functioneren; ze moeten hun zelfbeeld aanpassen en zich wennen hun lichaam naar vermogen en met een zekere vanzelfsprekendheid te gebruiken – en meestal zonder lichtend voorbeeld. Frank vertelt over haar gesprekken met Diane DeVries, een Amerikaanse vrouw die zonder armen of benen is geboren. Tot Franks aanvankelijke verrassing blijkt DeVries een uiterst positief beeld van haar eigen lichaam te hebben. DeVries vertrouwde haar toe altijd haar eigen ideaal te hebben gehad: "Ik heb me van jongs af aan vereenzelvigd met iemand die op me lijkt: de Venus van Milo. Ze ziet er precies uit zoals ik – haar ene armstomp is ook korter dan de andere. En om de overeenkomst nog groter te maken, Diane is een andere naam voor Venus." Gelya Frank en Diane DeVries kwamen tot de slotsom dat ze zich de Venus van Milo geen van tweeën kunnen voorstellen zoals die er ooit moet hebben uitgezien, namelijk met armen en benen: ze is mooi zoals ze nu is. De Venus van Milo en Diane horen zo; zo, en niet anders.

Houding
Niet iedereen beleeft  dat zo. Een parkinsonpatiënte vertelt: "Ik voel me zo… gehandicapt. Onaantrekkelijk." Zij maakt haar kijk op zichzelf afhankelijk van haar gevoel en trekt zich daarmee terug uit het leven. Zij blijft daarmee beperkt tot zichzelf, laat zich niet zien. De eerder genoemde Marc O'Brien had een heel andere kijk: hij ontleende zijn zelfbeeld aan de bevestiging van de buitenwereld: "Anderen moeten ons als mooi en sexy zien." En als niemand je bevestigt in je aantrekkelijkheid, je schoonheid, je capaciteiten, dan word je niet gezien, dan besta je niet, dan word je ontkend. Diana DeVries werd in wezen bevestigd in haar bestaan door de Venus van Milo. Die mevrouw met parkinson staart zich blind op haar handicap. Terwijl ze naast haar handicap nog talloze kwaliteiten heeft om trots op te zijn.

Een handicap of chronische ziekte is natuurlijk ook een keiharde werkelijkheid, getuige het verhaal van een 40-jarige bechterewpatiënt: "Ik kan er maar niet aan wennen dat ik op mijn leeftijd niet meer kan werken. Voor mijn oude werk ben ik afgekeurd, dat is te zwaar voor me. Maar hoe ik ook zoek, overal stoot ik mijn neus. Ik zit de hele dag thuis en heb veel tijd om na te denken. Tegenover mijn vrouw voel ik me soms ook een nietsnut, want helpen met zwaar werk kan ik niet. Aan seksualiteit kom ik niet toe, ik heb er geen moed voor. Als ik op straat loop zeggen buren en kennissen wel eens: 'Hallo, hoe is het, nog steeds in de ziektewet, zie ik?' Meestal bedoelen ze het goed, maar het is op zo'n moment voor mij verschrikkelijk."
Er is iets met je lichaam, hoe dan ook. Daar heb je je houding tegenover te bepalen. En je krijgt hoe dan ook te maken met de beeldvorming rond de begrippen 'ziek', 'invalide' en 'gehandicapt': voor een deel met de cliché's van buitenstaanders, voor een deel met die van jezelf. Renate Rubinstein schrijft: "In de krant zag ik een advertentie voor make-up in de Bijenkorf. Nooit zou ik daar meer komen. Nooit meer winkelen, nooit meer Bijenkorf, naast mij spoedde het leven zich voort, maar ik zou er niet meer aan meedoen (…) Stom, stom, stom. Maar dat was het nulpunt en ik heb aan die tijd het besef te danken: nee heb je. Alleen doordat ik daarvan doordrongen ben, heb ik het ja ontdekt dat nog te krijgen is." Rubinstein zag in die eerste periode alleen haar vermeende zieligheid; later realiseerde ze zich pas dat ze een privéstrijd met stereotypen te voeren had.

Er zijn twee van zulke stereotypen. Tegenover de zielige invalide staat de opgewekte, altijd vrolijke gehandicapte, die zich zonder zeuren vrouw- of manmoedig door het leven slaat, druk bezig de handicap te compenseren. "We neigen ertoe, en dat geldt zowel gehandicapte mensen als mensen die dat niet zijn, om gehandicapten heroïsch dan wel tragisch te zien – maar nooit als gewone doorsnee-mensen met een doorsnee-karakter", zegt Boris Esterik, directeur van een bureau van acteurs met een handicap.

"Martelaarschap versus heldendom, slachtoffer versus winnaar: feitelijk zijn het twee kanten van dezelfde medaille", schrijft Karin Spaink.  "Aan beide ligt de idee ten grondslag dat handicap en lijden één zijn; dat het een kwestie is van erop of eronder, de handicap overwinnen of door de handicap overwonnen worden. Maar uiteindelijk zijn beide opties fataal: wanneer je lichaam en lijden tot een onontwarbare kluwen verknoopt, ontneem je jezelf op voorhand de mogelijkheid datzelfde lichaam als een bron van plezier te beschouwen. Het gaat er niet om wie de baas is, jij of je handicap, maar dat je leert met je handicap overweg te kunnen. Je leeft noch ondanks, noch dankzij je handicap, je leeft met je handicap. Een onlosmakelijk verbond."

Een identiteit
Je kunt laten zien hoe je omgaat met je handicap. Een jonge meid die op een rolstoel is aangewezen vertelde nadrukkelijk voor een gele rolstoel te hebben gekozen. Hij moest geel zijn. Niet alleen omdat zij dat een leukere kleur vindt dan zwart of blauw. Toen ze met haar moeder op een terras zat ontdekte ze waarom. Ze ging naar binnen om koffie te bestellen. Er werd gezegd dat het naar buiten zou worden gebracht. Terwijl ze naar buiten reed hoorde ze de barkeeper de bestelling aan een ander doorgeven: "Er zit buiten een meisje in een gele rolstoel die twee koffie wil hebben." Toen realiseerde ze zich opeens: "Dát is het: niet een meisje in een rolstoel, maar in een géle rolstoel. De rolstoel is normaal: van al die duizenden rolstoelen moet je degene in de gele hebben." Zij laat zich zien, een identiteit.

Er zijn gehandicapten die er niet uitzien doordat ze totaal geen aandacht aan hun uiterlijk besteden (negatief zelfbeeld? Waar maak ik me nog mooi voor?). Of ze zien er niet uit doordat de buitenwereld hun iets functioneels opdringt. Bijvoorbeeld een wijde blouse of een vormeloze broek omdat die zo handig zijn bij het aan- en uitkleden en bovendien hulpmiddelen zo prettig verbergen. Dat heet dan praktisch gekleed zijn. Maar een urinezakje past heus ook onder een strakkere broek of rok en waarom zou je niet met naaldhakken in een rolstoel kunnen zitten?

Wanneer je in een rolstoel zit kan je je per definitie niet onopvallend opstellen, ook al zou dat voor sommigen een natuurlijker houding zijn. Het gevoel met die stoel te moeten concurreren, gaf een gebruikster een extra duwtje om er dan ook maar iets moois van te maken toen ze erop uit moest: "Ik heb een sjieke body-stocking aangetrokken, van glanzende zijde met veel kant. Een beetje griezelig vond ik het wel, ik was zo opzichtig – maar dat wilde ik juist, ik zag er prachtig uit. Het rare was dat ik me realiseerde dat ik zoiets nooit publiekelijk had durven dragen wanneer ik gewoon als de anderen had moeten rondlopen: dan had ik me toch te kwetsbaar, te bloot, te bekeken gevoeld. Mijn stoel bood me bescherming, en gaf me tegelijkertijd een duwtje in de rug, hielp me over een drempel heen."

Normen en waarden
Zo zoekt ieder zijn of haar eigen weg, maar hoe verhoudt zich dat met de buitenwereld? De maatschappij heeft ook zo haar opvattingen, beelden en waarderingen. Is de maatschappij jouw maat: je maatje, je meter, je norm? Of heb je daar zelf ook nog wat in te zeggen?

Heersende normen en waarden in de samenleving kunnen extra belemmerend werken voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap. Het al eerder genoemde schoonheidsideaal waarvoor iedereen jong, gezond, sportief en snel moet zijn degradeert mensen met een functiebeperking naar de tweede rang. Door de maatschappij wordt het hebben van een lichamelijke beperking veelal geassocieerd met tekortkoming, met zielig en hulpbehoevend, met onaantrekkelijk en bovendien vaak een uitkering trekkend. Dat wordt niet altijd met zoveel woorden gezegd, maar als je bijvoorbeeld naar de media kijkt, dan komen mensen met een ziekte of handicap het meest in beeld in een rol die deze stereotypen eerder bevestigen dan bestrijden. Of je nu wilt of niet, op een of andere manier ga je jezelf die beelden eigen maken en beoordeel je ook jezelf eerder op de vooronderstelde tekortkoming en belemmeringen dan op je mogelijkheden.

Kortom, de maatschappij vindt dat je om mee te tellen jong, mooi en gezond moet zijn en het anders zijn, omdat je een functiebeperking hebt, wordt negatief gewaardeerd. Maar het is natuurlijk de vraag of de maatschappij gelijk heeft. Die visie werkt depersonaliserend, slopend. Jij bepaalt jouw cultuur, wat je wel of niet wilt: ook in relatie, ook seksueel.

Rolpatronen
Sociaal maatschappelijke aspecten, de wijze waarop mannen en vrouwen met elkaar omgaan en de rolpatronen die daarin te herkennen zijn, komen niet uit de lucht vallen. De wijze waarop onze samenleving beelden produceert en reproduceert, in de reclame bijvoorbeeld, vormen vaak de basis voor de wijze waarop mannen man en vrouwen vrouw zijn. Bestaande rolpatronen tussen mannen en vrouwen zie je vaak terugkomen in de verschillende reacties op de beperkingen van een handicap of chronische ziekte. Vanuit hun zorgrol zullen vrouwen eerder een man met een lichamelijke beperking als partner accepteren.

Relatie lichaam en geest
Is er ook nog in onze cultuur de flink ingeburgerde gedachte dat lichaam en geest één zijn. "Dat er een zeker verband tussen lichaam en geest bestaat zal niemand aanvechten", schrijft Karin Spaink. "Maar wat betekent zo'n gedachte voor mensen met een functiebeperking? Wat zegt het nu precies over de geest, als het lichaam kapot of misvormd is, of ongeneeslijk ziek?

Soms lijkt het of in onze westerse maatschappij het lichaam niets meer is dan een symbool. Fitnesstrainingen, anti-rimpelcrèmes en afslankkuren verwijzen elk op hun eigen manier naar een te ver doorgetrokken lichaamscultuur: een gezond en gespierd lichaam is geen teken meer, maar het bewijs geworden van een gezonde geest. We neigen steeds verder naar de opvatting dat het uiterlijk een weerspiegeling is van de innerlijke gesteldheid.

Een uitgezakt of dik lichaam verraadt het gebrek aan discipline van de bewoner ervan, terwijl een harmonieus gezicht wel op een evenwichtig karakter moet wijzen. Een slank, recht lichaam verwijst naar een ongebogen geest die de wereld aankan en zonodig van zich af kan schudden. Een ferme pas is een teken van doorzettingsvermogen en zelfbewustzijn, en een rechte blik een symbool van openheid en eerlijkheid. Geen wonder dat mensen met een chronische ziekte of handicap hun lichaam soms als een verrader beschouwen: het liegt tegen anderen over zichzelf."

Zie maar klaar te komen met een weliswaar prachtig lijf dat geveld is. Dat vraagt zorg en roept angst op. Hoe zal de aandoening, de ziekte zich ontwikkelen? Hoe komt de toekomst eruit te zien? Wat is goed voor de patiënt en wat moet hij of zij juist vermijden?
In de praktijk blijkt vaak dat de zieke of gehandicapte diverse verplichtingen niet meer kan volbrengen. Een aantal daarvan zal door anderen overgenomen moeten worden, door familie, door gezinsleden en vooral door de levenspartner. Deze krijgt er dus naast de normale bezigheden een aantal taken bij en dat vaak voor lange tijd. Een ander gevolg van het ziek zijn van de één is dat deze geen grote lichamelijke inspanningen kan ondernemen (bijvoorbeeld kamperen in een tent, laat uitgaan, aan wedstrijdsport deelnemen). Dit houdt vaak in dat ook de partner deze dingen minder gaat doen. Het werd immers gezamenlijk gedaan en het is niet leuk die activiteiten dan in je eentje te doen en de zieke thuis te laten. De gezamenlijke leefwereld wordt dus wat kleiner. Vraag is hoe je hem groter kunt laten worden.

"Niet iedereen met een chronische ziekte of handicap heeft van dit alles zoveel last", schrijft Karin Spaink. "Ook degenen voor wie dat wél geldt hebben niet altijd en eeuwig ruzie met dat lichaam. Zoals eerder gezegd, je went aan je beperkingen en vindt wegen om die te omzeilen of minder zwaar te laten wegen. Er gaan weken of maanden voorbij dat je lichaam stabiel is, en je niet voor nieuwe vragen plaatst. Er zijn genoeg mensen die in de loop van de tijd volstrekt vertrouwd zijn geraakt met hun handicap, en met evenveel kunnen als anderen zonder. En er gaan, ook al is de eerste reactie die je bij buitenstaanders oproept er gewoonlijk een van 'wat triest toch..', dagen en dagen voorbij dat je er niet aan denkt. Omdat er een nieuwe vanzelfsprekendheid ontstaan is in die verhouding tussen lichaam en geest, tussen wensen en beperkingen; een vanzelfsprekendheid waarmee je goed kunt leven. Heel prettig zelfs."

Onverkende zintuigen
Behalve dat beperkingen vaak niet, of niet meer, als zodanig worden ervaren, blijkt dat veel mensen met een handicap allerlei nieuwe lichamelijke gevoelens en mogelijkheden hebben aangeboord. Alsof er onder de bekende sensaties van het lichaam een verborgen rijk ligt dat pas verkend kan worden wanneer je je niet meer verlaat op de grote gebaren, op de lichamelijke mogelijkheden die gewoonlijk zo vanzelfsprekend zijn. Er zijn onverkende zintuigen die leven ingeblazen krijgen. Klassiek is natuurlijk het voorbeeld van blinde mensen, die hun gehoor, hun reuk en hun tastzin zover weten te ontwikkelen dat ze aan de hand van de informatie die ze op die manier krijgen een uitermate scherp beeld van hun omgeving kunnen opbouwen.

Je kunt blijven hangen in je beperking, je slachtoffer, je verlies: je kan er ook uit stappen, een ander kan je er ook uit helpen. Het is levenskunst om creatief te worden.

Voor Gareth Branwyn begon het gevecht met pijn op zijn achttiende. Hij kreeg toen te horen dat de ziekte die hem al jaren kwelde ongeneeslijk was. Een zeldzame vorm van artritis die het bottenstelsel steeds verder aantast. Gewone pillen boden geen soelaas. Tarwegras-therapie, Bachremedie, geneeskrachtige kristallen en visualisatietechnieken evenmin. De pijn bleef, depressies kwamen. Aanvankelijk sloeg Gareth het advies om dokter Patch Adams te bezoeken in de wind. Hij had voor zijn gevoel meer dan voldoende geëxperimenteerd. Maar nieuwsgierigheid dreef hem tenslotte naar de man die door de telefoon monter had gezegd dat 'als er niets te doen viel aan de pijn, hij die pijn moest beleven.' En dat was een nieuw verhaal: alle therapieën die hij had geprobeerd hadden hem vermindering van de pijn in het vooruitzicht gesteld.
Bij zijn eerste bezoek vond Gareth zijn arts uitgedost als een clown, rondjes fietsend op een eenwieler op de parkeerplaats. Patch Adams begon het gesprek onmiddellijk: "Wat vind je leuk?"
"Hmmm. Niet veel. Ik hou wel van lezen."
"Lezen is geweldig. Ik geniet van lezen!"
Zo ontstond een gesprek dat meer weg had van een toevallige ontmoeting dan van de dokter die relevante informatie van zijn patiënt verzamelt. Enige tijd later zaten Gareth en Patch onder een boom naar een prachtige zonsondergang te kijken. Patch vroeg plotseling:
"Heb je artritis als je hiernaar kijkt?"
De vraag viel als een bom en Gareth bleef eerst sprakeloos.
"Ehh, nee, eigenlijk niet."
"Heb je een vriendin?"
"Ja."
"Heb je artritis als jullie vrijen?"
"Nee."
"Zijn er meer momenten dat je geen pijn voelt?"
"Nu je het zo vraagt: soms als ik dans op een feest."
"Oké, dan schrijf ik zonsondergangen, seks en dansen voor!"
Het klinkt zo simpel, maar ook een zieke, een gehandicapte en een zieke gehandicapte zijn maar gewone mensen met gewone verlangens en behoeften, net als iedereen.

Behoefte aan intimiteit
Mensen hunkeren naar intimiteit en willen beminnen en bemind worden. Baby's kunnen zich beslist niet goed ontwikkelen zonder fysiek en emotioneel contact met een ander mens. Het mooie is dat deze behoefte aan intimiteit nooit voorbijgaat. Een liefdevolle relatie met een ander persoon maakt dat we ons gewaardeerd en gekoesterd voelen.

Mensen kunnen niet zonder lichamelijke nabijheid, liefde en troost. Van lichamelijke nabijheid zijn we vervreemd. Aanraken en aangeraakt worden wordt eng gevonden. Kinderen krijgen frequent te horen: niet aankomen. In musea staan overal bordjes: niet aanraken. Op het werk geldt ook dat er niet aangeraakt mag worden: ongewenste intimiteit heet het daar. Als leerkracht, therapeut of arts moet je tien keer nadenken voordat je iemand troostend aanraakt. Alsof troost iets met aanranding te maken zou hebben!

De tast is een van onze belangrijkste zintuigen. Om te ervaren dat iets bestaat raak je het aan, pak je het vast, betast je het. Een baby'tje: wie wil dat niet even aanraken, strelen, vasthouden? Moeder koe likt het pasgeboren kalf met haar tong. In de aanraking zit de bevestiging: jij bestaat. Mensen die iets met elkaar hebben raken elkaar ook aan, omarmen elkaar. Zij komen elkaar na, betreden elkaars ruimte: jij mag er zijn. Een klop op de schouder als waardering. Een arm om de schouder als troost. Een kusje op de bezeerde knie van een kind doet wonderen. Aanraking is van levensbelang. "Wat je niet meer kunt helen, moet je aanraken en strelen", las ik ooit in de receptie van een verpleeghuis. Genezing door respectvolle aanraking. Daar hebben mensen huidhonger aan.

Inbreuk
Het respect in de aanraking kan volledig ontbreken. Bijvoorbeeld bij degene die onbeschaamd een voet op het wiel van een rolstoel zet of tegen de steunen gaat hangen. Zo iemand betreedt  de ruimte van de persoon in de rolstoel en gebruikt hem of haar bovendien als een ding.
Datzelfde respect mist ook de wijkhulp die aan een stuk door aan het kwebbelen is over haar zaken terwijl ze iemand aan het wassen is.
"Iedere ochtend komt er iemand om mij te helpen met wassen en aankleden", vertelt een kankerpatiënt. "Lekker douchen is voor mij altijd een verademing geweest, een moment van tot mezelf komen. Nu wordt er constant tegen me aan gekletst. Ik kan moeilijk zeggen 'Mens houd je kop', maar ik denk het wél!"
Het vrijuit genieten van de warme aanraking van de waterstralen onder de douche kan volkomen verloren gaan als gevolg van een dergelijke inbreuk, ook als aan de inzet van een professional functioneel niets schort.

Een gehandicapte hierover: "Ik hield er vroeger ontzettend van om onder de douche te staan. Als ik in de put zat kon ik uren douchen, maar ik deed het ook vaak omdat ik het prettig en sensueel vond. Als ik dan klaar was smeerde ik mezelf heerlijk in met lekkere lotions. Nu kan ik alleen maar op maandag-  en vrijdagochtend douchen, omdat dan de wijkhulp komt. Zin of geen zin, maandag- en vrijdagochtend om negen uur ga ik douchen. Het gevolg is dat douchen nu platweg mezelf schoon laten maken is geworden: het plezier is eraf."

Daarin zit een deel van de pijn van het gehandicapt of chronisch ziek zijn: de afhankelijkheid van anderen. Veel van die anderen verstaan niets van de kunst om nabij te zijn met behoud van distantie, die tonen zich alleen maar koud en afstandelijk. Bang om aan te raken, bang om zelf geraakt te worden, behept met het taboe dat nog altijd rust op ziekte, handicap en seksualiteit. Al helemaal als het over seksualiteit gaat wordt er gelachen of gezwegen.

Omdat seksualiteit zowel de lichamelijke nabijheid als de liefde en de troost in zich draagt, zou het de normaalste zaak van de wereld moeten zijn dat seksualiteit bespreekbaar is. Ook in die zin dat behandelaars, professionals, dit kwetsbare onderwerp aan de orde stellen. Hoe langer je kwetsbare zaken niet deelt, hoe moeilijker het wordt daar alsnog over te beginnen. Menig professional denkt eveneens: "O jeetje, moeten we het dáár over hebben?!"

Behoefte
Ik heb vaker níet dan wél gezien dat op afdelingen waarop chronisch zieken worden opgenomen, vragen over de beleving van de seksualiteit in de verpleegkundige status worden ingevuld. Toen ik eens door een patiëntenvereniging werd uitgenodigd om een lezing te houden over hoe om te gaan met ziekte en ik aangaf ook iets te zeggen over seksualiteit, werd mij nadrukkelijk gevraagd dat niet te doen. Terwijl de behoefte en de nood op dit gebied vaak heel groot zijn.

Zo vertrouwde een dialysepatiënt me eens toe dat hij geen erectie meer kon krijgen. "Wat heb ik nog aan dat ding. Ik kan er niet meer mee plassen, ik kan hem niet meer omhoog krijgen, ik kan niet meer binnenkomen bij mijn vrouw. En dan wordt er gezegd: je kunt ook leuk met elkaar vrijen zonder gemeenschap." Zie daar maar eens mee klaar te komen. Dat vraagt allereerst verwerking, rouwverwerking. Waarom zouden we wel mogen rouwen omdat we niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen zien, niet meer kunnen horen, en niet omdat we niet meer kunnen copuleren?

Nancy Friday heeft veel onderzoek verricht naar de erotische fantasieën van vrouwen en mannen. Copulatie bleek daar een wezenlijk onderdeel van uit te maken. Heel menselijk, heel natuurlijk. Verwerking begint doorgaans met opstand, verzet. Deze nierpatiënt komt in opstand omdat hij hem niet meer in opstand kan krijgen. Het verlies aan seksuele mogelijkheden wil nog niet zeggen dat ook je seksuele verlangens ingeperkt raken.

Verstoorde balans
Je moet opnieuw leren genieten van je eigen lichaam, op een andere manier leren genieten van andermans lichaam. Daarvoor moet een nieuwe balans worden gevonden, zowel lichamelijk, psychisch als sociaal. Deze facetten komen terug in seksualiteit en ze raken alle drie verstoord als je gehandicapt raakt of chronisch ziek wordt. Als je in alle drie een nieuw evenwicht bereikt, vind je ook een nieuwe weg in seksualiteit.

• De lichamelijke dimensie betreft alle lijfelijke ongemakken zoals pijnlijke houdingen, sommige plekken die pijnlijk zijn om aangeraakt te worden, geen erectie kunnen krijgen, snel buiten adem raken waardoor je het vrijen minder lang kunt volhouden, geen energie hebben -  laat staan voor seks. Ook medicatie die de seksualiteit in de weg staat valt hieronder. Antidepressiva kunnen eraan bijdragen dat het libido laag dan wel afwezig is.

• De psychische dimensie betreft hier het  zelfvertrouwen dat een enorme knauw krijgt als je gehandicapt raakt of chronisch ziek wordt, als je lijf ' het niet meer doet' en je het gevoel hebt dat je niet meer aantrekkelijk bent.

• De sociale dimensie betreft het 'erbij horen', het gevoel mee te tellen in de maatschappij. Ook dat kan in de knel komen als je gehandicapt raakt of langdurig ziek bent en niet meer kunt functioneren zoals je gewend was. Ook dat heeft invloed op hoe je in relatie staat.

De seksualiteit is in het leven van de meeste mensen - ook als ze gezond zijn - een moeilijke opgave. Een seksuele relatie opbouwen zodanig dat beide partijen er voldoening aan beleven en er tevreden mee zijn is geen eenvoudige zaak. Als een van de twee te maken krijgt met een chronische ziekte of lichamelijke handicap wordt deze opgave moeilijker, want de verhouding tussen geven en nemen verschuift en een evenwicht is slechts met moeite terug te vinden.

Gezelschapsspel
Behalve dat je bij seksualiteit lichamelijk erg bij elkaar betrokken bent speelt je psychische instelling ook een rol. Voor de meeste mensen is het zo dat ze fijner seksueel contact hebben met hun partner op momenten dat ze zich prettig gestemd voelen, dan wanneer ze in een terneergeslagen, verdrietige stemming zijn. Als je in een nare stemming bent (je voelt je depressief, teleurgesteld of je hebt het gevoel dat alles je tegenzit) heb je meestal geen zin om actief te zijn en je in te zetten. Ook de zin in seks is in zo'n stemming meestal niet groot. Dat geldt voor gezonde mensen net zo zeer als voor mensen met een ziekte of handicap.

Een relatie is voor velen de belangrijkste context waarin seksualiteit plaats kan vinden. Een paar dat de vaardigheden bezit om openlijk zorgen en problemen te bespreken en tevens verlangens en wensen aan elkaar duidelijk kan maken, heeft veel in huis om eventuele problemen, ook op seksueel gebied, het hoofd te bieden.

Het is bekend dat mannen in dit opzicht meer problemen hebben dan vrouwen. Dat geldt zeker in seksualiteit. Mannen hebben het zwaarder omdat vrouwen al eerder geleerd hebben dat er hindernissen genomen moeten worden, bijvoorbeeld bij het menstrueren met alle bijkomende ongemakken van dien, terwijl mannen bij spontane zaadlozingen het vanaf het begin alleen maar als lekker hebben ervaren. Met name mannen vinden het vaak moeilijk om een andere manier van vrijen te accepteren. Echte seks is vaak synoniem voor prestatie. Bij vrouwen zie je dat ze zich zorgen gaan maken over hun aantrekkelijkheid voor anderen en dat ze zich schuldig gaan voelen als ze niet voldoen aan de eisen van hun partner.

In de seksuele omgang zijn er expliciete en soms impliciete rolverdelingen. Hoe starder een dergelijke verdeling is, hoe kwetsbaar­der een paar is voor veranderingen in seksualiteit. Een bekend voorbeeld hiervan zijn de problemen wanneer een stel vanuit de rollen van zieke en verzorgende overgaat in de rollen van minnaars of omgekeerd.

Uit onderzoek blijkt dat sommige zieken in eerste instantie zeggen: laat de seks voortaan maar zitten. Harry van de Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie en seksuologie, daarover: "Dat kan je wel zeggen, maar seks is wel een gezelschapsspel. Met andere woorden als je een relatie hebt, bepaal je met zo'n beslissing ook voor de ander dat hij of zij geen seks meer heeft. Letterlijk aan den lijve ervaren dat je nog de moeite waard bent, is enorm belangrijk. Seks is een teken van vitaliteit. Ook als chronisch zieke wil je een zo vitaal mogelijk leven leiden. Wie zich erbij neerlegt dat de seksualiteit uit het leven verdwijnt, legt zich misschien ook wel op andere vlakken neer bij de ziekte of handicap. Seks is wat dat betreft wel een graadmeter: als het daarmee weer beter gaat is dat een teken dat je je vitaliteit terugvindt.

Gezamenlijke opgave
Het kan natuurlijk gebeuren dat je tijdens het seksuele spel pijn krijgt of moe wordt en daarom afziet van seks. Omdat je partner dezelfde verlangens heeft als voorheen (hij of zij voelt zich immers even gezond als vroeger) kan hier een probleem ontstaan. Je partner verlangt naar lichamelijke intimiteit zoals vroeger, maar jij voelt aan jezelf dat je het vandaag niet op kunt brengen (en als je je morgen weer zo pijnlijk en stijf voelt, kan het dan ook niet). Een posttraumatische dystrofiepatiënt hierover: "De eerste jaren zijn op seksueel gebied erg moeilijk geweest. Langzamerhand hebben mijn partner en ik er met vallen en opstaan een weg in gevonden."
Het is een gezamenlijke opgave. Het is onze handicap, onze verminking, onze ziekte, onze beperking. Dat vraagt openheid, contact, communicatie, delen, afstemmen en ook het aftasten en betasten van andere mogelijkheden, van alternatieven. Dat vraagt om wederkerigheid, over en weer: twee solopartijen die goed op elkaar zijn afgestemd, vergelijk viool en piano – ik laat jou een mooi muziekstuk horen en daar genieten we samen van – het steeds dieper tot elkaar komen.

Communiceren over je behoeften is essentieel. Je kunt moeilijk van je partner verwachten dat hij precies aanvoelt en begrijpt hoe jij je ergens over voelt, tenzij je hem van het begin af aan duidelijk maakt hoe je bepaalde dingen ervaart. Als je niet begrijpt waarom je partner iets doet of als je je daar niet prettig bij voelt, probeer dan uit te vinden waarom hij het doet. Ga samen op ontdekking, praat erover en vul het niet stilzwijgend voor de ander in. Je partner is misschien bezorgd dat hij je pijn doet of je schade toebrengt.

Enige humor kan geen kwaad: "Eén van de voordelen van mijn aandoening is dat ik heel gevoelig ben voor aanrakingen maar dat betekent ook dat je heel voorzichtig moet zijn als je me op bepaalde plekjes aanraakt."

Als je al heel lang geen relatie hebt gehad kan je het vertrouwen in je mannelijkheid of vrouwelijkheid verloren hebben. Het opnieuw ontdekken hiervan kan geweldig zijn. Je kunt meer vertrouwen krijgen in je lichaam en je veel gelukkiger gaan voelen.

Gelijkwaardig
Zoals ik al eerder aanstipte kan een handicap of ziekte een rolwisseling afdwingen. Om de problemen die dat met zich meebrengt op te lossen is een flinke dosis flexibiliteit nodig van beide partners. De nieuwe situatie vraagt immers dat soms al jaren bestaande en min of meer vastgeroeste patronen worden losgelaten. Het is van belang ernaar te streven de relatie als gelijkwaardig in stand te houden. Het gevaar dreigt immers dat de gezonde partner zich meer en meer in dienst van de zieke partner gaat opstellen en zijn of haar grenzen daarbij uit het oog verliest. Wanneer je er niet voor waakt en beducht voor bent, kan het zo verlopen dat de ene partner zich meer en meer gaat opstellen als verzorger, terwijl de andere partner zich dat maar aan laat leunen omdat dat ook wel prettig is. De relatie wordt ondertussen steeds ongelijkwaardiger en verwordt tot een zorgrelatie in plaats van een partnerrelatie. Toch is leven met een handicap of ziekte meer dan een leven met beperkingen, er zijn immers altijd nog mogelijkheden. Dat vraagt erom samen na te gaan voor wie welke taken het meest geschikt zijn. Ook op het gebied van seksualiteit zullen rolpatronen ter discussie moeten worden gesteld. De gewoonlijk bij het vrijen initiatiefnemende partij moet bijvoorbeeld een passieve houding gaan aannemen om te grote inspanningen te vermijden.

Als de patiënt weet dat er geen eisen zullen worden gesteld die hij of zij niet kan waarmaken en de partner weet dat met zijn of haar wensen als het maar enigszins mogelijk is rekening wordt gehouden, is de vertrouwensbasis aanwezig.

Het feit dat de ene partner door toedoen van de andere partner een seksueel gevoel kan krijgen, kan worden opgevrijd, een orgasme kan krijgen, geeft plezier en bevestiging.  Na confrontatie met ziekte of handicap is het voor beide partners een zoeken naar wat kan. Het is net als bij het verwerken van alle andere verliezen: momenten van weer genieten en blij zijn worden afgewisseld met tegenvallers en intens verdriet, daar kan je de partner niet voor sparen.

Vicieuze cirkel
Als een aandoening of ziekte langere tijd actief is, met alle pijn en narigheid die daarbij horen en van het liefdesspel niets terechtkomt, kan het gebeuren dat de partner, hoe begripvol ook, geïrriteerd raakt omdat hij of zij zo lang achtereen zijn of haar eigen behoeften moet onderdrukken. "Seksueel samenzijn op de gewone manier kan niet en helemaal zonder kan op den duur ook niet", zei een partner eens. Let op de woorden: op den duur. Als de periode van onthouding niet te lang duurt, zal het meestal wel op te brengen zijn. Maar het aanhoudend moeten onderdrukken van eigen wensen en behoeften is ongezond, ziekmakend.
Een lichamelijke beperking kan remmend werken op de partner. Het is begrijpelijk dat iemand die eraan gewend is geraakt zijn of haar eigen wensen te onderdrukken, op den duur bijna niet meer naar seksuele intimiteit durft te verlangen.

Een posttraumatische dystrofiepatiënt hierover: "Mijn man is bang dat hij mij pijn doet. In de jaren dat ik zoveel pijn had, gebeurde dat ook onbedoeld. Maar nu kan ik het best weer aan en verlang ik geregeld naar seksualiteit. Ik laat dan duidelijk merken dat ik graag wil, en dan komt het goed, maar uit zichzelf begint hij nooit meer. En dat is voor mij als vrouw niet altijd leuk." Deze vrouw was 'behindert', de man is óók 'behindert' geraakt en zij opnieuw. Ze zitten in een vicieuze cirkel waarin de man het af laat weten in die zin dat hij nooit meer uit zichzelf begint en de vrouw er niet in slaagt om vanuit haar pijn de relatie weer te leggen. Ze communiceren niet. Een relatie is een opgave, vraagt aandacht en onderhoud. Vergelijk de Bijbelse Spreuken: 'Als er geen hout is dooft het vuur'.

Seksueel-affectieve voorgeschiedenis
De seksueel-affectieve voorgeschiedenis vormt de basis van wat wij weten en beleven in seksualiteit. Dit is een combinatie van informatie, houdingen, opvattingen en ervaringen die samen bepalen hoe iemand seksualiteit beleeft en waardeert. Ben je preuts opgevoed? Werd seks zonde genoemd?

Harry van de Wiel nogmaals: "De seksuele relatie van vóór de ziekte heeft veel voorspellende waarde voor hoe het á de diagnose zal zijn. Als beide partners altijd aandacht hadden voor elkaars behoeften, zal dat tijdens de ziekte vaak zo blijven. Als praten over seks altijd al moeilijk was, zal dat niet zomaar veranderen. Voor sommige stellen is veranderen en creatief zijn dus moeilijker dan voor anderen." Is dat begin er, dan komen de praktische oplossingen voor lichamelijke beperkingen vaak als vanzelf. En die oplossingen zijn vaak verrassend simpel. Een astmapatiënt die een extra 'pufje' neemt voor het vrijen. Een reumapatiënt die een warme douche of een glaasje alcohol neemt om de pijn wat te verzachten en zo toch te genieten. Een lekkere massage voor de man of vrouw met een huidziekte die zich toch al met zalf moet insmeren. Wie het lukt samen een nieuwe weg te vinden, creëert behalve een nieuw seksleven ook een ongelooflijke intimiteit.

Woet Gianotten, medisch seksuoloog: "Mensen weten nog hoe ze het altijd deden en denken dat dit de enige manier is om het samen fijn te hebben. Maar het is net als het vinden van de route naar het theater, je therapeut, je tante. Je denkt op een bepaald moment dat je de handigste manier gevonden hebt maar er zijn misschien nóg meer mogelijkheden. Je kunt wel op 25 manieren seks met elkaar bedrijven. Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat je kunt klaarkomen zonder een erectie te hebben. Mensen moeten het lef hebben om samen een plezierig alternatief te vinden voor datgene wat voor hen zo vertrouwd was."

EEen vrouw zei: "Ik geloof wel dat als je je niet meer kunt bewegen, dat het dan moeilijk is. Maar is het ook niet zo dat vrouwen die vóór hun ziekte al een tik van frigiditeit hebben, dat dat dan erger wordt? Het lijkt mij vanuit mijn instelling moeilijk te geloven dat er mensen zijn die er niets aanvinden. Die hebben er volgens mij nooit wat aan gevonden. Want je blijft toch steeds naar een alternatief zoeken om het te kunnen doen, dus een houding die zo min mogelijk pijn doet zodat je er dus toch de lol van hebt."

Vertrouwen
Zowel individueel als in relatie met elkaar kan je weer ontdekken hoe seksuele gevoelens opgewekt kunnen worden, hoe op een andere manier een orgasme kan worden verkregen, het kost niet alleen creativiteit maar ook tijd en afstemming.

Seksualiteit is een spel van geven en nemen; als het goed is wisselen geven en nemen elkaar af. In geval van een lichamelijke handicap of langdurige ziekte van één van de twee kan bij de partner het gevoel ontstaan dat het alleen nog maar een kwestie is van geven en dat er weinig meer terugkomt. Er kan een zekere wrevel ontstaan die niet gemakkelijk geuit wordt, maar die vaak leidt tot een houding van onverschilligheid of berusting van de kant van de partner.
Een aantal patiënten zegt dan ook dat ze, na het ontstaan van de handicap of ziekte, langzamerhand van hun partner vervreemd zijn en dat men elkaar alleen nog maar verdraagt. Wil je niet in dit dilemma blijven steken, dan is het belangrijk dat jij en je partner vertrouwen in elkaar hebben. Deze medaille heeft twee kanten (anders kan van vertrouwen geen sprake zijn).

In de eerste plaats het vertrouwen dat de gehandicapte of zieke moet kunnen hebben dat de partner redelijk zal zijn. Dit betekent dat de gezonde partner degene met de lichamelijke beperking niet zal dwingen tot seksueel contact. De gehandicapte of zieke moet weten dat de partner hem of haar niet onder druk zal zetten tot het hebben van seksueel contact op tijdstippen dat de pijn erg is.

Als de gezonde partner te veel vraagt van de gehandicapte of zieke en regelmatig eigen wensen doordrukt, ook op momenten dat dit de gehandicapte of zieke eigenlijk te zwaar valt, wordt het voor deze heel moeilijk om genegenheid en warmte te blijven voelen voor de partner. Het vertrouwen kan alleen ontstaan als de persoon met de lichamelijke beperking weet dat hij of zij op werkelijk moeilijke momenten op begrip kan rekenen.

Het kan echter ook gebeuren dat de gehandicapte of zieke partner regelmatig het seksuele contact afwijst door bijvoorbeeld te zeggen: "Ik kan niet, ik heb te veel pijn", terwijl het eigenlijk met de klachten meevalt, maar hij of zij er gewoon geen zin in heeft. Als iets dergelijks langere tijd achter elkaar gebeurt, leidt dit bij de gezonde partner tot het gevoel dat op zijn of haar begrip wel een beetje te groot beroep wordt gedaan en dat de eigen wensen helemaal geen rol meer spelen. Dit kan - op langere termijn gezien - leiden tot rancune bij de gezonde partner die zich genomen voelt door de zieke of gehandicapte. Dan ontstaat er een tekort aan vertrouwen bij de gezonde partner, omdat de ander zich verschuilt achter zijn of haar lichamelijke gebrek en te veel op zichzelf en de eigen wensen is gericht. De andere kant van het verhaal is dus dat ook de partner op de redelijkheid van de patiënt of de gehandicapte moet kunnen vertrouwen.

Praten over seks
Relationele of seksuele problemen worden meermaals ten onrechte toegeschreven aan de handicap of chronische ziekte. Dat kan voorkomen worden wanneer men reeds in een vroeg stadium wordt voorgelicht over de gevolgen van een ziekte of medicijngebruik voor het seksueel functioneren. Tijdige voorlichting voorkomt een hoop onnodige persoonlijke en relationele problemen. Leven met een chronische ziekte kan het leven onzekerder en angstiger maken en die gevoelens kunnen op hun beurt weer leiden tot meer afhankelijkheid van de partner.

Uit een onderzoek naar de gevolgen van de ziekte van Crohn op de relatie blijkt dat 43% van de ondervraagden vindt dat hun relatie door de ziekte beschadigd is. Het gaat daarbij voornamelijk om neveneffecten van de toegenomen afhankelijkheid, zoals niet uitgesproken gevoelens, verwijten en dergelijke. Er zijn ook onderzoeksresultaten waaruit geconcludeerd wordt dat de ziekte of verkregen handicap de partners juist dichter bij elkaar heeft gebracht. Zoals al eerder gesteld:  aals een seksuele relatie goed is voordat er beperkingen optreden, vallen de aanpassingen later ook erg mee.

En als ik het dan heb over een goede seksuele relatie gaat het niet zozeer om het kunstje, maar veel meer om waardering en respect voor elkaar en met elkaar kunnen uitwisselen over ideeën en fantasieën, alsmede over de prettigste plek om te vrijen en het meest geschikte tijdstip. Praten over seks dus en niet alleen maar doen. 

Veel zal van jou zelf afhangen, je zult zelf vaak het initiatief moeten nemen om te praten, hoe moeilijk dat ook kan zijn. Tegen elkaar zeggen hoe je tegen de seks aankijkt, aangeven wat je wel en wat je niet aankunt, betekent dat je je eigen remmingen moet doorbreken en die van je partner.
Een kankerpatiënte:"Het praten met mijn man is belangrijk. Seks kan op sommige dagen wel en op andere niet; op de dagen dat het niet kan, gebruiken we onze handen en mond. Vroeger wachtte ik maar af wat er gebeuren zou, maar ik kan hem nu heel goed zeggen wat ik wel en wat ik niet kan. Ik kan ook niet zeggen dat onze verhouding minder is geworden. Eerder opener. Het gekke is dat hij ook meer tegen mij zegt wat hij fijn vindt. Een erotische film kijken bijvoorbeeld, dat doet hij nu samen met mij. Vroeger wilde hij dat ook, maar durfde hij er niet over te praten."

Gemeenschappelijk avontuur
Gelukkig zit het menselijk lichaam prachtig in elkaar. In de hersenen worden alle verbindingen aan het werk gezet om seksuele opwinding in puur lichamelijke zin mogelijk te maken. Zo zorgt het zenuwstelsel er ook voor dat erogene zones zich kunnen verplaatsen. Elke plek op en in het lichaam heeft een link in de hersenen. Wordt een plek ongevoelig of vallen er erogene zones weg, zoals bij vrouwen bij wie een borst is geamputeerd, dan wordt die 'lege' ruimte in de hersenen opgevuld door een andere plek. Zo kunnen de randen van een stoma of verwonding extra gevoelig worden voor seksuele prikkels. Het kan spannend zijn die nieuwe erogene zones samen te ontdekken en zo te ervaren wat er bíj is gekomen in plaats van te blijven denken aan wat is weggevallen.

En als mensen een ander patroon ontwikkelen kunnen technische hulpmiddelen daarbij uitkomst bieden. Er is van alles: vibrators, vacuümpompen, glijmiddelen en pillen die de erectie bevorderen of bij vrouwen maken dat ze wat vochtiger worden. Het kan al een mooi gemeenschappelijk avontuur zijn om samen te ontdekken wat het prettigste is. Het ene hulpmiddel werkt snel, maar bij pillen moet je soms een uurtje wachten totdat je werkelijk tot gemeenschap over kunt gaan.

'Een vluggertje' is er dikwijls niet meer bij; meer dan vroeger moet de tijd genomen worden om seksueel contact met elkaar te hebben.

Een patiënt vertelt: "Ik heb gemerkt dat ik de seksualiteit beter kan beleven als ik van tevoren rustig aan doe. Fijn wat ontspannen. Ook neem ik van tevoren meestal een douche. Dat maakt je spieren soepel en dan kun je gemakkelijker bewegen. Ik vind het prettig als ik me wat vrijer kan bewegen als ik met mijn vrouw naar bed ga."

Afstemming
Wellicht roept dit het gevoel op dat de spontaniteit ver te zoeken is: pillen slikken, douchen, rusten vóór het tot seksuele intimiteit komt. Aan de andere kant zit juist in deze voorbereiding ook een element van liefde. De zieke of gehandicapte tracht in zo'n conditie te zijn dat hij of zij het de partner naar de zin kan maken. Voor de partner betekent dit vaak een troost en een tegenwicht voor de momenten waarop de klachten zo hevig zijn dat hij of zij van eigen wensen moet afzien.
Woet Gianotten: "Het kost dus soms wat meer tijd en moeite, maar wat dan nog? Spontane seks bestaat echt niet! Bij niemand! Gehandicapt of niet! We moeten er allemaal wat voor doen om te zorgen dat we in de juiste stemming komen. Een bloemetje, een kaarsje, een erotische video, romantische muziek of een lekker luchtje. En wat is er mis aan een uitgebreid voorspel?"

"Eén van de dingen waar ik me nu mee in de stemming breng is mijn verzorging: mijn benen insmeren, mooie kousen, lekkere luchtjes", vertelt een gehandicapte vrouw. "Je lichaam is er om van te genieten en van te laten genieten, punt uit. Ook het mijne."
Veel patiënten geven aan dat ze het moeilijk vinden om in de stemming te komen. Als dit eenmaal gelukt is, gaan ze het vanzelf fijn vinden en meestal is er wat het klaarkomen betreft geen verschil met vroeger. Feit is dat hoe meer je het niet doet, hoe moeilijker het wordt.
Nog een reactie: "Ik vind het allemaal zo rationeel, zo gepland dat je een juiste stemming moet kweken. Als ik die kaarsen zie branden denk ik: o jee, er moet iets, ik moet!"
De volgende mop is illustratief: Een man komt thuis met een bos bloemen. Zijn vrouw: "Zeker weer met de benen wijd?" De man: "Hoezo? Heb je geen vaas?"

Belangrijk is de onderlinge afstemming waarin de chemie de basis is waaruit spontaan iets op kan wellen: dansen, kriebelen, kietelen, omhelzen, rollebollen: lekker voelen, je lekker voelen, lekker om te doen. 
De afstemming moet voelen als wederkerige instemming waarbij steeds afgetast, uitgevoeld wordt of handelingen nog okay zijn voor de ander zodat er verder kan worden gegaan en beide partners ervaren dat het goed is.

Ook bij geplande seksualiteit is afstemming noodzakelijk. Een reumapatiënt: "Als ik weet dat er 's avonds gelegenheid is om te vrijen en ik een goeie dag heb, probeer ik me die dag zo rustig mogelijk te houden. Dan heb ik 's avonds nog genoeg energie over. Soms neem ik 's middags wat extra rust. 's Morgens komt het vrijen er haast niet meer van, want dan ben ik vaak veel te stijf om me goed te kunnen bewegen en heb ik meestal ook meer pijn. Dus neem ik vooraf wat extra pijnstillers." Ze laat haar man doorgaans ook even van te voren weten dat ze 's avonds graag wil vrijen: "Het is wel eens gebeurd dat ik me had voorbereid, maar dat hij 's avonds een afspraak bleek te hebben. Het leek me zo leuk 'spontaan' zin te hebben aan het eind van de dag, maar toen ging het dus niet door. Daar hebben we samen gelukkig erg om moeten lachen en daarna hebben we heerlijk gevreeën." Het is van belang om in je planning het 'misschien' in te voeren en daarin de spontaniteit te laten ontstaan: de ontdekkingstocht en de afstemming.

"Geleidelijk aan hebben we ook wat uitgeprobeerd", vertelt een andere patiënt. "Zo  hebben we ontdekt dat het op z'n hondjes (man benadert vrouw langs achteren) voor mij met mijn zere heup veel gemakkelijker is dan langs voren. Sinds mijn ziekte ben ik veel opener in die dingen geworden. Acties van mensen die de porno de wereld willen uitbannen vind ik kortzichtig. Reken maar dat heel wat mensen kunnen leren van dingen die ze daar zien doen."

Porno kan weliswaar extra vervreemding oproepen en refereert ook aan de hype dat de vrouw eeuwig jong en 'beeld'schoon moet zijn, geheel in de stijl van 'beperkt houdbaar'. Maar niet alle porno, niet alle erotica, heeft schadelijke effecten. Mensen kunnen er inderdaad door worden

geïnspireerd, op ideeën gebracht en in hun creativiteit gestimuleerd. Erotiek heeft altijd deel uitgemaakt van zowel onze hoge als onze lage cultuur, en in die zin is zij een deel van het leven.

Elkaar dus be-leven. Daarin kan je elkaar tot steun zijn bij de verwerking van het gemis, bijvoorbeeld door lief om te gaan met een niet stijf piemeltje.

Pijn
Voor veel patiënten is pijn een echte sta-in-de-weg voor de seksuele intimiteit. Als je pijn hebt is het heel moeilijk plezier aan het vrijen te beleven. Verschillende patiënten houden hier bij het innemen van medicijnen rekening mee.

Een vrouw zegt hierover: "Ik heb bij het vrijen doorgaans veel pijn en dat remt me af. Maar als ik van tevoren een of twee glazen cognac drink, heb ik er minder last van. Wij drinken normaal gesproken niet veel alcohol. Als ik mijn man dus de cognacfles zie pakken om samen een glaasje te drinken, dan weet ik hoe laat het is (lacht). Omgekeerd schenk ik ons ook een glas in als ik er zelf zin in heb."
Op de meeste mensen werkt pijn als een rem: als je pijn hebt, heb je genoeg aan jezelf en zie je tegen allerlei bezigheden op. Eigenlijk heb je nergens zin in en soms kun je ook weinig hebben van anderen. Is het een wonder dat je geen zin hebt in seksueel samenzijn op de dagen dat de pijn echt erg is?

Een andere vrouw hierover: "Het is zo dat ik vaak pijn heb en dan heb ik geen zin in seks. Als ik echt zo'n pijnaanval heb, dan moet ik er niet aan denken dat mijn man aan mij komt."

Het past niet, is ongepast. Aanraking dan roept verwijdering op. Aanraking wordt dan bedreiging, verkrachting.  Pijn vraagt op zo'n moment alle aandacht. Doordat je die pijn aandacht geeft, ontstaat er een diepe verbondenheid. Een elkaar begrijpen, verstaan, dat aanleiding geeft tot een intens contact. Juist omdat alles aandacht krijgt. Elkaar zó benaderen dat je zó nader tot elkaar komt, dat je in elkaar opgaat. En dan is de pijn geen pijn meer. Dan is het een ontroerend samenzijn, hoe pijnlijk ook.

Een groot aantal mannen en vrouwen geeft aan dat het in perioden van pijn meestal wel haalbaar is elkaar met de hand te bevredigen (masturberen, vingerneuken en aftrekken) of met de mond (pijpen en beffen). Je hebt dan geen last van het lichaamsgewicht van de partner, er wordt niet tegen pijnlijke gewrichten aangestoten, je kunt gemakkelijk van houding veranderen, enzovoort. Velen vertellen dat ze in slechtere perioden seksueel contact hebben via het elkaar strelen en dat er op 'betere dagen' wel coïtus kan plaatsvinden. De seks zal het prettigst beleefd worden in een houding waarin de patiënt geen of maar heel weinig pijn heeft. Dat betekent vaak dat je samen met je partner moet zoeken naar een goede houding. De beste houding betekent: jullie beste houding, en dat kan anders zijn dan de houding waarbij een ander paar zich prettig voelt.
Een vrouw meldt hierover: "Je zoekt vanzelf de houding die het minst pijnlijk is. Voor mij is dat als ik op mijn rug lig, en mijn man op zijn zij. Ik met twee benen over hem heen."
Weer anderen vinden een andere houding prettig, bijvoorbeeld zijligging in bed. Voor mannen met rugklachten kan het prettig zijn op hun rug te liggen met de vrouw als actieve partij erboven.
Een man met reuma vermeldt: "Voor mijn operatie had ik een sterke flexie van de knieën. Wij legden onder beide knieën dan een kussen, zodat bij het bewegen de knieën niet konden doorzakken, want dat doet heel veel pijn". En verder: "Als je reuma actief is, doen alle gewrichten pijn als ze in beweging komen. Daarom kun je beter een wat harde ondergrond nemen, omdat de gewrichten dan minder in beweging komen. Ook is het prettig als je partner dan wat actiever is, zodat je zelf niet zoveel hoeft te bewegen."

Durven voelen
Behalve de seksuele samenleving zijn er natuurlijk andere manieren om seksueel contact met elkaar te hebben.
Een vrouw vertelt: "Ik heb bij de seksuele samenleving nooit een orgasme kunnen bereiken. Later merkte ik dat het wel kan als mijn man zijn vinger gebruikt of zijn tong. Ik kon dan wel een orgasme krijgen. Het heeft niets te maken met mijn ziekte."
Een man meldt eenvoudig: "Als het met de coïtus niet goed gaat, gebruiken wij onze handen. Mijn vrouw voelt goed aan wat ik wel en niet op kan brengen, gelukkig. Voor ons is dat geen probleem."
Een paar kan in contact met hun pinken meer intimiteit beleven dan met een nummertje seks.

Nog een aanrader van een liefdespaar: "Van begin af aan scheiden wij onze genoegens. Zij ligt op het tapijt en ik in een haakse hoek naast haar zodat alleen onze lippen elkaar kunnen raken. Kussen op deze manier is een verwarrende sensatie. Het gulzige lijf dat schreeuwt om bevrediging moet zich noodgedwongen tevreden stellen met een enkel gevoel en zo wordt de mond het punt waarop de liefde zich concentreert . Alles gaat via dat punt en krijgt opnieuw betekenis. Het is een zoete en secure kwelling."

Mensen zijn vaak panisch voor wat abnormaal zou zijn. Seks wordt dikwijls als een test ervaren, waarbij lijkt te gelden: hoe vaker, hoe groter, hoe langer, hoe beter. Soms zijn mensen zich zo bewust van de prestatie die zij in bed leveren dat zij meer toeschouwer worden dan deelnemer. Dit leidt vaak tot vervreem­ding en gebrek aan seksueel plezier. De essentie van seks wordt door deze factoren vaak uit het oog verloren: het gaat er niet om wat of hoe je het doet maar dat je seks als plezierig beleeft. Mensen met een handicap of chronische ziekte zullen voor deze mechanismen net zo kwetsbaar zijn als alle anderen.

Normen opleggen aan seksualiteit is namelijk altijd problematisch. Want wat is er nu leuk en opwindend aan seks? Dat is juist het gevoel dat je maatschappelijke normen overschrijdt. Dus hoe kun je daar nou normatief over zijn? Wanneer je spreekt over seksualiteit, moet je oppassen dat je met de woorden die je kiest de ervaring van seks niet tekort doet. Dat risico loop je ontzettend snel. Durven voelen waardoor je jezelf (je beeld enzovoort) loslaat, vergeet en aan een andere beleving toekomt doordat je je door de ander laat beroeren (de pijn niet voelt), dat leidt tot extase. Terug naar  de oorsprong: waar ging de seksuele revolutie ook al weer over? Over seksuele bevrijding, over het ontdekken van je lusten. Over de positieve kracht van seks, over de voeding van je onderlinge liefde. Dat moeten we weer leren waarderen. De seksuele revolutie is nog lang niet voltooid.

De al eerder genoemde Marjan de Wijs stelt dat denken aan seks bijna hetzelfde gevoel geeft en een hoop energie bespaart. Volgens mij is dit een cynische opmerking en daar stinken wij niet in want het lichaam verlangt aangeraakt te worden en denken kan daar niet tegenop.

Cyclus seksueel verkeer
Wat goed is om te weten is dat het seksuele verkeer een cyclus kent van vier fasen:

• Fase 1 is de fase van verlangen, zin hebben in seks. Als je zin hebt in seks, sta je open voor erotische prikkels.

• Als je geprikkeld wordt, komt fase 2, de fase van opwinding. In deze fase geldt: hoe sterker de prikkels hoe hoger de opwinding. Naast de subjectieve gevoelens van opwinding zijn er ook veranderingen in het lichaam waar te nemen.
• Deze opwindingsfase kan gedurende een korte of lange tijd op een hoog niveau bestaan. Wanneer daarna de prikkels nog sterker waargenomen worden, zal de derde fase bereikt worden. Voor velen een 'gouden piekgolf': de fase van het orgasme.
• De vierde fase, de fase van herstel sluit de cyclus af. Na het hoogtepunt keert de lichamelijke toestand, na een opbouw van spanning weer terug tot rust.

In dit verband nog even een tip: sekswoordenboek.nl biedt allerlei leuke en zinvolle weetjes.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Aan hartstocht geen gebrek; auteurs Gon Buurman en Karin Spaink; uitgave Ploegsma/DeBrink 1991
Adieu seks; auteur Fréderike Geerdink; Plus Magazine 01-2008
De seksuele revolutie is nog lang niet dood; auteur Anton de Wit; Filosofie Magazine 05-2008
Epilepsie en seksualiteit; auteur Jim Bender http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/site/archief/medische_artikelen/medisch15.htm
Geneeskracht van intimiteit; auteur Jurriaan Kamp; Ode
Iedereen is anders, iedereen is gelijk; auteur Robert Buijs; Dagblad Trouw 14-04-2008
Nee heb je; auteur Renate Rubinstein; uitgave Meulenhoff
Reuma en seksualiteit http://www.blessure-aanwijzer.nl/reuma_seks.htm
Spontane seks bestaat niet; Aanzet zomer 2002
Wennen is kennen http://www.jackies.nl/index2.php/littl/checkit/seksualiteit?id=5
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zie ook:
  workshop: Ziekte en seksualiteit

terug naar boven