Door Lieneke Koornstra  .

Een ziekte, een onvolkomenheid in onze gezondheid, stelt harde grenzen. Lastig, moeilijk en soms pijnlijk. Ooit één dag niet meer gedronken dan een halve liter vocht?

In mijn tienertijd was ik de enthousiaste eigenaar van een brommer. Ik had het ding zelf opgevoerd. Met de wind mee haalde hij makkelijk 75 kilometer per uur. Niet ver bij mijn ouderlijk huis vandaan bevond zich een weg met een scherpe, onoverzichtelijke bocht erin. Samen met enkele vrienden beleefde ik het als een sport die bocht met zo'n hoog mogelijke snelheid te nemen. Naast het feit dat je onderuit kon gaan omdat je net iets te veel gas had gegeven, kon je een tegenligger in de wielen rijden. We tartten het noodlot en steeds liep het goed af, goddank. "Onverantwoord"; "Levensgevaarlijk"; "Volslagen idioot", vond men.

Hoeweinigheid
Woorden van gelijke strekking worden vaak gebezigd door de behandelaars van dialyserenden, die veel meer vocht tot zich nemen dan de voorgeschreven hoeveelheid. (Is 'hoeweinigheid' hier trouwens geen beter woord?) De behandelaars zijn bekend met de risico's, evenals de patiënten, met dat verschil dat de laatstgenoemden op zoek gaan naar de ruimte die er misschien tóch is. Mijn vader wist precies hoe hij het kon trekken met 'Bruintje' (de Fresenius A 2008 C). Hij kende de functie van ieder knopje en liet hem, er stellig van overtuigd dat de verpleegkundigen daar niets van merkten, altijd stiekem een beetje meer uffen. "Morgen geef ik hem nog wat extra gas", nam hij zich voor terwijl de ober onze glazen opnieuw volschonk. Toen ik mijn vader enkele dagen later sprak, vertelde hij dat hij die nacht niet had kunnen slapen: "Aldoor als ik ging liggen kreeg ik het benauwd. De volgende keer toch maar wat minder drinken." In dit geval was het leed makkelijk te herstellen.

Dat is anders wanneer er een hersenbloeding optreedt. "Mij overkomt dat niet, ik voel me hartstikke goed". "Het moet ook nog leuk blijven, hoor, dan leef ik maar wat korter". "Het lukt me gewoon niet. Het zij zo. Als het mijn tijd is, dan is het mijn tijd". "Ze kunnen de pot op met hun dreigementen. Ze zeggen dat het tussen de oren zit. Maar ze hebben er totaal geen idee van wat het is om nooit eens lekker aan de kraan te kunnen hangen", hoor ik vaak uit de mond van patiënten waarbij het schering en inslag is dat de bloeddrukken bij aanvang van de dialyse hoogten vertonen die de behandelaars zorgen baren.

Grenzen verleggen
Behandelaars opereren veelal vanuit de gedachte dat regeren vooruit zien is. Tegenover het verwijt aan hun adres dat ze vooral uitgaan van de kwantiteit en veel minder van de kwaliteit van leven, stellen zij dat de ervaring hun geleerd heeft dat mensen, eenmaal oog in oog met de onherroepelijkheid van de dood, bij herhaling hun grenzen verleggen. Voor Mark O'Brien, zelf poliopatiënt, is dit herkenbaar. Hij zegt: "Mensen vinden het vreselijk om aan ziekte en invaliditeit te denken. Ze zeggen: 'Liever dood dan op die manier verder'. Als ze in het ziekenhuis terechtkomen balen ze. Maar na een tijdje willen ze toch liever verder leven met hun gebrek dan dood zijn." In de dagen dat wijlen mijn man zich nog zo gezond waande als een vis, kon hij zich zeer wel vinden in de veel gebezigde uitspraak: "Als ik ooit in een rolstoel moet, kan je me maar beter onder de grond stoppen". Toen hij eenmaal als gevolg van een zeer snel kankerproces arbeidsongeschikt werd verklaard, nooit meer enig vliegtuig mocht besturen (zijn grootste passie), de rijbevoegdheid kreeg ontzegd, kort daarop vanwege de uitzaaiingen in zijn botten niet meer in staat bleek om fietstochten te maken en uiteindelijk nog slechts met behulp van een stok met veel pijn en moeite kon lopen, nam hij mij in zijn armen en zei: "Nog liever in een rolstoel dan afscheid nemen van jou." Pantsering in een ijzeren long, verminkende operaties, chemokuren, bestralingen, dialysebehandelingen: geen gezond mens die het wil. Maar afhankelijk van aan welke kant van de streep je staat, verleggen zich grenzen. De mens die de dood wérkelijk in de ogen ziet, leeft bij het moment, in het nu. Niet bij morgen. Wie dan leeft, wie dan zorgt.

Dialyserenden zijn ervan doordrongen dat stoppen met spoelen net zoiets is als het betreden van een kooi vol hongerige leeuwen: beide overleef je niet, geen twijfel mogelijk. Met betrekking tot het feit dat een te grote vochtinname kan leiden tot een hersenbloeding kan de vergelijking gemaakt worden met het feit dat roken hartziekten en longkanker kan veroorzaken: het kán, het hoeft dus niet. Was het niet zo dat de mens het meest lijdt van het lijden dat hij vreest en dat nooit op komt dagen? Stoppen met roken is moeilijk, ik weet het uit eigen ervaring. Toch vind ik het niet te vergelijken met het zó drastisch moeten beperken van de vochtintake zoals dialyserenden dat moeten doen. Roken is een aangeleerde behoefte, drinken een noodzakelijke. Het eerste dat een pasgeboren kindje doet is... drínken. "Als je niet drinkt, ga je dood", zei mijn oma altijd. "Wie dorst heeft, wil drinken", vermeldt de Dikke van Dale. Dialyserenden hebben eeuwig dorst. De gruwelijkheid daarvan wordt vaak onderschat, genegeerd, vergeten.

Lastig
Er zijn maar weinig dialysepatiënten die zich vrij nauwkeurig aan hun vochtbeperking houden. Dergelijke patiënten oogsten veel waardering bij hun behandelaars. De therapieontrouwen krijgen dikwijls het etiket 'lastig' opgeplakt. Natuurlijk hoeft dit niet zo persoonlijk bedoeld te zijn als het nu wellicht bij u overkomt. Een goed verstaander zal al heel snel opmerken dat 'lastig' veel meer de lading dekt van 'voor mij lastig te hanteren'. Iedere keer dat een dialyse slecht verloopt, worden omstanders (dus ook behandelaars) in verlegenheid gebracht.  "Wat moet ik doen?" "Kan ik dit wel aan?" "Wie ben ik nou?" "Wat raakt me zo diep?" Dergelijke wezenlijke vragen leven direct onder de oppervlakte van de rationele melding dat een patiënt al wéér veel te veel heeft gedronken.

Van Mens tot Mens
Het gesprek tussen de behandelaar en de onvolgzame patiënt heeft vaak het karakter van een monoloog à deux: de één zegt iets, de ander zegt iets, maar er wordt niet naar elkaar geluisterd. Beide partijen zetten zich vast in hun standpunt: er is geen wisselwerking, geen dialoog ('dia' staat voor 'duo'; 'loog' voor   'praten'). De tegenpartij wordt beoordeeld op grond van de bekende stigmatiserende etiketten. Een arts denkt dat hij God is. Verpleegkundigen zijn betuttelaars. Diëtisten kruimeldieven. Maatschappelijk werkers praten je een probleem aan. Patiënten zijn, zoals reeds gememoreerd, lastig. En vooral ook eigenwijs. Ik denk dat het een 'must' is zowel elkaar als onszelf van deze kleverige etiketten te ontdoen. Dat kán. Mijn gedachten gaan hierbij terug naar de tijd waarin mijn vader zwaargewond en in coma in het ziekenhuis lag, nadat hij betrokken was geweest bij een verkeersongeluk waarbij zijn vrouw, mijn moeder, was omgekomen. De behandelend nefroloog spande zich erg in om het leven van mijn vader te behouden. Toen de onmogelijkheid daarvan bleek, zei de medicus op een toon waarin zijn hart doorklonk: "Die De Doelder, hij was zo sterk." Geen sprake van een arts op een voetstuk en een patiënt als een object: ik hoorde een Mens spreken in relatie tot een Mens.

Mens zijn met een hoofdletter. Daarmee verlicht je niet alleen jezelf, maar óók de ander. Daarnaar heeft de mensheid eeuwig dorst. Gelukkig hoeft niemand zich te beperken in het lessen van die dorst.

Dit artikel is eerder verschenen in ‘Wisselwerking’, een uitgave van de Nierpatiëntenvereniging LVD (Nr. 3/juni 1997)

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zie ook:
   artikel: Vochtbeperking als dwangbevel
   artikel: Therapieontrouw als uitdaging voor de zorg
   lezing: Help, de patiënt verzuipt!
   workshop: Patiënten begeleiden bij therapieontrouw

terug naar boven