Door Lieneke Koornstra  .

Het leven is niet zo maakbaar als vaak wordt voorgesteld. Daar kunnen mensen met chronische ziekten over meepraten, tenminste, als zij hun ziekte en pijn werkelijk doorleefd hebben. Zij worden nooit meer 'de oude'. Het is de kunst om dat te zien.

“Er zijn wel eens mensen flauwgevallen”, waarschuwde mijn vader me toen ik de eerste keer met hem afsprak dat ik hem zou komen opzoeken tijdens zijn dialysebehandeling. Een ochtend van veel bloed zien, zonder dat ik van mijn stokje ging. Een ochtend van verwondering over de techniek, het medisch kunnen. Een ochtend waarop het me diep raakte dat mijn vaders leven zoduidelijk zichtbaar aan een (zij het met bloed gevuld plastic in plaats van een zijden) draadje hing. Een ochtend die me het karakteristieke trekje om de mond van mijn vader liet zien, dat er stilletjes van getuigde hoe vereerd hij zich voelde met mijn bezoek. Een ochtend ook die me er weer eens toe bepaalde dat mensen altijd bloeden.

Het maatschappelijk aanvaarde leven
Bloeden is inherent aan het leven. Toch doen mensen alsof ze niet bloeden. Alsof er een leven is zonder tegenslag, zonder verwonding, zonder dood. Oh, ze wéten wel anders, maar de drang te doen alsof is groot en het komt als een vloek over om, als het slechte goede mensen treft, te zeggen: “Zo is het leven nu eenmaal.”
Bij leven denken we aan samen gelukkig zijn. Aan gezonde kinderen krijgen, met een goed stel hersens. Aan een fijn huis met een mooie tuin, een plezierige auto, een leuke baan. Aan lekker sporten, uitgebreid eten en drinken, hartstochtelijk vrijen. Aan ergens ver weg op een zonovergoten strand tot rust komen. Zo ziet het maatschappelijk aanvaarde leven er ook uit. Als je de reclame moet geloven, ligt een dergelijk leven in ieders bereik: als je maar boter smeert van merk X, koffie zet van merk Y en een sigaret opsteekt van merk Z. Jeugdig, slank, gezond en sportief zal je worden en blijven. Je zal niet alleen meetellen, nee, je gaat het zelfs máken. Een volwaardig lid van de maatschappij zal je zijn.

We denken dat we ons niet door de reclame in de luren laten leggen. Maar zodra puntje bij paaltje komt, kijken de meesten er niet werkelijk doorheen. Een alleenstaande wordt nog altijd als overgeschoten beschouwd. Aan kinderloze echtparen wordt steeds weer gevraagd waarom ze geen kinderen hebben. Alleen mensen die recht van lijf en leden zijn, kunnen goed mee op de arbeidsmarkt, op de huwelijksmarkt. Bejaarden worden vaak met medelijden en afkeer bekeken.

Beminnelijkheid
Ooit zag ik een documentaire over Mark O’Brien, een inmiddels overleden man die als jongetje van zeven getroffen werd door polio en ruim veertig jaar in een ijzeren long heeft geleefd. Wanhoop klonk in hem door toen hij stem gaf aan zijn verlangen bemind te worden door een vrouw. Niemand is uit op een liefdesverhouding met iemand die lichamelijk zo verminkt is als hij was. Op het veel gehoorde advies dat gehandicapten zichzelf als mooi en sexy moeten zien, reageerde hij als volgt: “Dat helpt pas als iemand anders ons als mooi en sexy ziet. Je kunt geen liefde eisen. Je moet beminnelijk zijn. Ik weet nog steeds niet hoe je dat doet.” Het trof me dat de in zijn levenswijsheid en doorzettingsvermogen zo beminnelijke Mark, aangaf niet te weten hoe hij beminnelijk zou kunnen zijn. Dat hij zichzelf verantwoordelijk maakte voor de onbeminnelijkheid van mensen die alleen maar van iemand kunnen houden die er voor het oog goed uitziet. “Alleen met je hart kun je goed zien”, schrijft Antoine de Saint-Exypéry. “Het wezenlijke is voor de ogen onzichtbaar.”

Contact met het hart
Bij herhaling wordt mij gevraagd hoe ik het toch kan volhouden: werken in een ziekenhuis, gesprekken aangaan met mensen in hun diepste lijden. Het lukt me omdat ik zo vaak het hart hoor spreken van hen die aan de andere kant van het leven staan dan die ons in de reclamewereld wordt voorgespiegeld. Zodra een mens in contact is met zijn hart, is hij niet lelijk meer, behalve voor mensen die het niet begrijpen.

Lange tijd heb ik het hart uitsluitend met liefde geassocieerd. Er totaal niet bij stilgestaan dat het hart ook bloedt, altijd bloedt, tot het ophoudt met kloppen. Nadat ik mijn man aan kanker verloren had, werd ik zelf één grote wond. De meeste mensen om me heen kregen al gauw genoeg van mijn rouw. Wat ik met die mensen gemeen had, was dat ik mijn rouw zelf óók  niet wilde. Alleen kon ík onmogelijk om mijn rouw heen. Ik moest eraan geloven dat het onmenselijk is te veronderstellen dat het na een half jaar maar over en uit moet zijn met rouwen om een groot verlies. En vroeg me voor het eerst af, of liefde en bloeden iets met elkaar te maken kunnen hebben. Of het zou kunnen zijn dat je geen mens meer bent als je het contact met je wond, met je bloeden kwijtraakt. Als dat waar is, dan is de wond een goddelijke gift.

Dit enigszins bewerkte artikel verscheen eerder in het blad “Wisselwerking”, een uitgave van de Nierpatiëntenvereninging LVD (Nr 2/april 1997)

terug naar boven